04/08/2016 – LGMD “Spotlight Interview”

ИМЯ:  Mary   Возраст: 46

СТРАНА: Соединенные Штаты

LGMD Подтип: LGMD2A / Calpainopathy

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

I was diagnosed with LGMD when I was 25 years old.

Каковы были ваши первые симптомы:

My first symptoms were being unable to rise from a seated position without placing weight on my arms for support and difficulty in climbing stairs.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

No, I am the only family member to ever be diagnosed with LGMD.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

The greatest challenges for me are trying to remain independent with daily activities.  The disease progression is slow but not being able to do what you once were able to do is hard to adjust to.

Какое ваше самое большое достижение:

My greatest accomplishment was marrying my husband. I became a widow in 2014.  He was one of my greatest supporters.  He inspired me to be the best person I could be.  My family and friends are encouraging and a great support.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

I take nothing for granted.  Each day is a gift – some better than others.  I became more outgoing once my mobility became limited as I still want to experience and be active in life despite my diagnosis.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

LGMD is a muscle wasting disease.

Help those you can, become educated and treat everyone respectfully.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

If a cure was found tomorrow, I would run, dance and jump!  All the things that I can no longer physically do would be top priorities!

 

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.