LGMD "ИНТЕРВЬЮ В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ"

Имя:  Scott  Возраст: 48 yrs. old

Страна: Соединенные Штаты

LGMD Подтип:  LGMD 2L – also known as Anoctaminopathy

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Although my MD began about 15 years ago, I was finally diagnosed recently with limb-girdle MD Type 2L. Until now, I was only informed by doctors that it was LGMD.

Каковы были ваши первые симптомы:

I began having difficulty climbing stairs and running.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Нет

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

I have always been an independent person.  Since I am an only child, I always did things on my own. Lately, I have had to rely more and more on family and friends.  Also, it drives me nuts as to how long it takes me to do things now.

Какое ваше самое большое достижение:

I am proud to have completed college and earned my degree.

Also, I am happy to have worked 30 years for the same company before having to resign due my struggling with MD.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

I am still trying to develop patience. I take pride in accomplishing tasks that once I took for granted.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Please continue to support local and national MD charities whether it be financially or volunteering time to those in need. It is greatly appreciated.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Walk unassisted down by the ocean at one of my local beaches.

 

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews