ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Адриана

LGMD "Spotlight Interview"

Имя:    Адриана    Возраст: 48 летlgmd2b-adriana

Страна: Аргентина

LGMD Подтип: LGMD2B

 

WHAВ КАКОМ ВОЗРАСТЕ ВАМ БЫЛ ПОСТАВЛЕН ДИАГНОЗ:

Диагноз мне поставили в 20 лет.

WКАКОВЫ БЫЛИ ВАШИ ПЕРВЫЕ СИМПТОМЫ:

Мои первые симптомы: трудности с подъемом по лестнице, усталость и несколько падений.

ЕСТЬ ЛИ У ВАС ДРУГИЕ ЧЛЕНЫ СЕМЬИ, СТРАДАЮЩИЕ ЛГМ:  

Да, у моего брата тоже LGMD.

WКАКИЕ ПРОБЛЕМЫ ВЫ СЧИТАЕТЕ САМЫМИ СЛОЖНЫМИ В ЖИЗНИ С ЛГМД:

Вначале самой большой проблемой был процесс принятия болезни. Учитывая, что я очень независимый человек с очень активной жизнью, сегодня моя самая большая проблема заключается в том, чтобы совместить мои желания с тем, что возможно, и найти стратегии, которые позволят мне достичь моих целей, понять свои ограничения и найти решения.

WВАШЕ САМОЕ БОЛЬШОЕ ДОСТИЖЕНИЕ:

Возможность преодолеть препятствия, с которыми я столкнулась, быть матерью, быть в окружении своих близких и каждый день работать над тем, что мне нравится. Работа в общественной организации по борьбе с нервно-мышечными заболеваниями ADM Argentina, президентом которой я была в 2011 и 2016 годах.

КАК БОЛЕЗНЬ ЛГМ ПОВЛИЯЛА НА ТО, ЧТО ВЫ СТАЛИ ТЕМ ЧЕЛОВЕКОМ, КОТОРЫМ ЯВЛЯЕТЕСЬ СЕГОДНЯ:

Мне пришлось пересмотреть свои представления о будущем и о том, в какой сфере я хочу работать, - это был большой вызов. Но это удалось, я смогла вырасти как личность, жить повседневной жизнью с большим интересом, ценить то, что жизнь мне предложила, и стараться помочь другим, кто проходит через подобные ситуации.

WЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ЛГМД:

Я бы хотел, чтобы весь мир узнал о существовании LGMD, о возможных методах лечения, а главное - боролся за раннее выявление заболевания, чтобы улучшить качество нашей жизни. Поддержите диагностику и исследования.

IЕСЛИ БЫ ЗАВТРА ВАШ ЛГМД МОЖНО БЫЛО "ВЫЛЕЧИТЬ", ЧТО БЫ ВЫ ХОТЕЛИ СДЕЛАТЬ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ:

Я бы еще раз покатался на коньках.

 

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews