ИНТЕРВЬЮ С LGMD SPOTLIGHT

Name: Аманда      Возраст: 34

Страна: Канада

LGMD Подтип:  LGMD2C 

 

AВ КАКОМ ВОЗРАСТЕ ВАМ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ:

Диагноз мне поставили в возрасте 9 лет.

WКАКОВЫ БЫЛИ ВАШИ ПЕРВЫЕ СИМПТОМЫ:

В детстве я ходил на носочках и часто неожиданно падал - со временем мое тело стало казаться тяжелым.

ЕСТЬ ЛИ У ВАС ДРУГИЕ ЧЛЕНЫ СЕМЬИ, СТРАДАЮЩИЕ ЛГМ:  

Нет, только я!

WКАКИЕ ПРОБЛЕМЫ ВЫ СЧИТАЕТЕ САМЫМИ СЛОЖНЫМИ В ЖИЗНИ С ЛГМД:

В разные периоды своей жизни я чувствовал себя скорее зрителем.

Кроме того, полагаться на других людей

КАК БОЛЕЗНЬ ЛГМ ПОВЛИЯЛА НА ТО, ЧТО ВЫ СТАЛИ ТЕМ ЧЕЛОВЕКОМ, КОТОРЫМ ЯВЛЯЕТЕСЬ СЕГОДНЯ:

Это заставило меня обратить особое внимание на благодарность, а также на важность перспективы. Вещи не останавливают меня и не влияют на меня так, как на других, - это я связываю с управлением LGMD.

WЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ЛГМД:

Я хочу, чтобы весь мир знал, что болезнь LGMD влияет на все стороны жизни человека. Несмотря на то, что большинство людей, которые хорошо устроены и продуктивны, делают вид, что это легко.

IЕСЛИ БЫ ЗАВТРА ВАШ ЛГМД МОЖНО БЫЛО "ВЫЛЕЧИТЬ", ЧТО БЫ ВЫ ХОТЕЛИ СДЕЛАТЬ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ:

Если бы завтра LGMD был вылечен, я бы встал, обнял свою семью обеими руками и заплакал от радости!

 

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews