Имя: Николь Возраст: 37

СТРАНА: Соединенные Штаты

LGMD Подтип: LGMD 2J (титинопатия)

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз мне поставили в возрасте 24 лет.

Каковы были ваши первые симптомы:

В детстве я никогда не отличался спортивным телосложением и всегда думал, что я просто неуклюжий. Я пыталась заниматься спортом в начальной и средней школе, но мне всегда казалось, что я слишком плохо координирована, чтобы присоединиться к какой-либо организованной спортивной команде. Все казалось "нормальным" до старшей школы, когда я начал падать с лестницы - где-то в раннем подростковом возрасте я начал ходить на носках, что способствовало падению с лестницы. Хотя мне хотелось верить, что я просто экстремальный неуклюжий человек, что-то в глубине моего сознания постоянно говорило мне, что я не "нормальный". В 2003 году мне пришла в голову грандиозная идея - начать бегать, чтобы привести себя в форму. Я не успел пройти и четверти квартала, как через несколько минут оказался на осенней трассе #3. В тот момент я начал прислушиваться к внутреннему голосу, который подсказывал, что что-то не так - пора обратиться к врачу.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

У моего брата Пола тоже LGMD 2J.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Самое сложное в жизни с LGMD то, что мой разум и мое тело просто не синхронизированы. Мой разум говорит: "Вперед!", а тело кричит: "О чем ты думаешь, ты не можешь этого сделать". В моем сознании я могу подняться по лестнице, надеть убийственные туфли на каблуках, грациозно пройтись по тротуару, нести продукты и пробежать марафон. Но мое тело не согласно - я избегаю лестниц любой ценой, мне приходится носить плоскую обувь. Простая ходьба по тротуару без кого-то рядом вызывает необъяснимое чувство тревоги, а неся в дом груз продуктов, я словно пытаюсь сдвинуть гору своими руками. А пробежать марафон будет так же сложно, как выдрессировать слона. Мой разум говорит, что я вполне способна, но тело отказывается реагировать соответствующим образом. Огромный страх сопровождает и приглашение куда-то, где я никогда не был, особенно если я иду один. Когда меня приглашают на мероприятие, встречу по работе или мне приходится идти куда-то, где я никогда раньше не был, я обнаруживаю, что Google Earth - мой ближайший союзник. В Google Earth я найду расположение зданий. Где находится парковка? Как далеко мне нужно пройти, чтобы добраться до входной двери? Есть ли ступеньки или уклон у входа? Есть ли что-то, что может помешать мне ориентироваться на местности? Несмотря на то что изучение информации полезно, страх, который возникает при посещении "новых мест", лишь немного уменьшается благодаря этим упреждающим мерам - реальность такова, что на месте может возникнуть непредвиденное препятствие, когда я приеду. Вот тогда-то меня и охватывает настоящий страх. Даже больше, чем все вышеперечисленные проблемы, моя самая большая проблема - признать, что мне нужно попросить о помощи. Проходят дни, месяцы и годы, и я понимаю, что самые простые задачи - вынести мусор, поменять лампочку, подняться/спуститься по лестнице без перил, выйти на тротуар без опоры, встать со стула, даже просто пройтись по комнате - становятся все сложнее.

Я часто задаюсь вопросом, было бы проще, если бы мое тело работало, а разум был бы несговорчивым. Трудно просить о помощи, когда разум говорит вам, что задача, которую вы решаете, - это обычная, повседневная часть жизни.

Я хочу доказать себе, что LGMD не победить - что есть способ перехитрить эту болезнь. Когда наступают такие моменты, я затягиваю себя слишком далеко - делаю то, что, как я знаю, в конечном итоге приведет меня в постель и к боли в течение определенного времени. Для меня эта болезнь циклична. Чем больше я делаю, тем сильнее болит. Чем меньше я делаю, тем больше корить себя за то, что не в состоянии полностью справиться с ситуацией, что приводит к тому, что я снова задвигаю свое тело слишком далеко.

Какое ваше самое большое достижение:

С точки зрения физической и психической силы, мое самое большое достижение - это участие в забеге 5K Color Run в 2013 году. Возможно, я говорила "Я не могу идти дальше" чаще, чем "Я могу это сделать". Возможно, я пересекла финишную черту последней - но я начала и закончила забег, не срезав ни одного угла.

Лично я очень горжусь своим недавним переездом. Наличие LGMD требует большой помощи со стороны окружающих, и со временем эта потребность будет только возрастать. Хотя я принимаю это, я не позволяю этому определять то, как я живу. Недавно я собралась и переехала одна почти за 900 миль от всех, кого знала. Я оставил свои "мускулы" позади, собрал все вещи и решил, что мне придется действительно лететь в одиночку, чтобы узнать, насколько я трудоспособен на самом деле.

В профессиональном плане я вошла в список 100 лучших женщин штата Мэриленд и 100 лучших владельцев предприятий для представителей меньшинств. Сохранение моей профессиональной идентичности по мере развития медицины было для меня приоритетом с первого дня, поэтому я очень горжусь своей работой. В 2016 году я была удостоена чести получить награду MDA Courage Award.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Наличие LGMD сильно повлияло на мое сострадание и сочувствие к другим людям. Я прекрасно понимаю значение плохого самочувствия. Я понимаю, что постоянная боль может истощать. Хотя я регулярно теряю терпение по отношению к себе, я считаю, что болезнь LGMD дала мне терпение по отношению к другим, которого у меня не было до постановки диагноза.

При всех трудностях, связанных с этим диагнозом, я стараюсь сохранять чувство юмора по отношению к своим ограничениям. Если я могу облегчить эмоциональную и физическую нагрузку на своих родных и близких (и, признаться, на себя), я стараюсь делать это с помощью таких высказываний, как "Сегодня я чувствую себя как осьминог, пытающийся залезть в наперсток", вместо "Сегодня я чувствую себя ужасно".

LGMD также воспитала в вас способность подходить к ситуациям творчески. Не давая власти тому маленькому голоску, который шепчет "я не могу", я стараюсь перевести все в плоскость "я могу пойти нетрадиционным путем, но я могу это сделать". Возможно, я не доберусь из пункта А в пункт Б так же, как трудоспособный человек, но я найду способ добиться цели, каким бы необычным ни был мой метод.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Я не "вдохновение": То, что я каждый день живу с LGMD, не означает, что я являюсь вдохновением для всех людей. Могу ли я вдохновить кого-то, живущего с LGMD, подойти к диагнозу с юмором и решимостью? Конечно, но я не вдохновляюсь только потому, что у меня LGMD и я продолжаю жить своей жизнью. Я - женщина, у которой LGMD, и я приспосабливаюсь к своим обстоятельствам, как и все, кто приспосабливается к многочисленным жизненным трудностям. Тот, кто сломал руку, должен научиться делать все по-другому в течение короткого периода времени. Точно так же и я каждый день учусь приспосабливаться... и приспосабливаться заново. Единственное различие между мной и человеком со сломанной рукой заключается в том, что в конце концов гипс снимут и он полностью восстановит функциональность своей руки. LGMD прогрессирует, поэтому я всегда буду находиться в состоянии адаптации по мере развития болезни.

Не делайте предположений о моих (или чьих-либо) способностях:  Не судите строго, если видите человека, который выглядит "нормальным", когда сидит, - вы никогда не знаете, с какими трудностями он столкнется, когда встанет. Когда вы видите человека в инвалидном кресле или использующего вспомогательное устройство, пожалуйста, не думайте, что мы плохо слышим, что нас нужно опекать или что мы хотим какого-то сочувствия или жалости. Это наша "норма", и хотя это сложно, нет необходимости относиться к людям с МД иначе, чем к кому-либо другому.

Не думайте, что мне нужна (или нужна) помощь: Жизнь с LGMD означает, что иногда мне придется просить о помощи для выполнения, казалось бы, простых задач. При этом предполагать, что мне нужна помощь, - это... ну, оскорбительно. Конечно, я могу быть не в состоянии сделать что-то так быстро или так изящно, как вам хочется. Но это не значит, что я не могу этого сделать. Позвольте мне попробовать - если мне понадобится ваша помощь, я попрошу. Это так просто. А если я хочу попробовать то, с чем, по вашему мнению, я не справлюсь, позвольте мне! Если это не закончится хорошо - ну и что. Для меня это не провал. Это значит, что я попытался - и в некоторые дни этого достаточно.

Не бойтесь задавать вопросы:  Знание - это сила. Знание - это понимание. Знание - это сострадание. Вопросы о медицине не оскорбительны. Оскорбительно видеть, как вы смотрите на меня и знаете, что вам интересно, какова моя повседневная жизнь. Обидно, когда предположить, что вы знаете, какова моя жизнь. Я не жду от вас понимания моих проблем. Вы не знаете - вы никогда не жили с LGMD... откуда вам знать? Спросите меня о чем угодно! Окружение людей, которые знают о МД, делает мою жизнь немного легче - но вы не можете знать, если не спросите. Не отворачивайтесь и не жалейте меня - представьтесь и задайте любой животрепещущий вопрос.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Бегать. Я надевала кроссовки и бежала так быстро и так далеко, как только позволяли мои ноги и легкие. После этого я надевала пару потрясающих туфель на каблуках и танцевала всю ночь напролет. Танцы... Я больше всего скучаю по танцам!

 

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews