LGMD "ИНТЕРВЬЮ В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ"

Имя: Маджед   Возраст:  20  

Страна: Сирия / Германия

LGMD Подтип: LGMD2C

 

В КАКОМ ВОЗРАСТЕ ВАМ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ:

Мне поставили диагноз в 8 лет.

 

КАКИЕ У ВАС БЫЛИ ПЕРВЫЕ СИМПТОМЫ:

Симптомы начали проявляться, когда мне было 7 лет. В детстве я ходила на носочках.

 

 ЕСТЬ ЛИ У ВАС ДРУГИЕ ЧЛЕНЫ СЕМЬИ, СТРАДАЮЩИЕ LGMD:

Да, моему брату и двум моим дядям (братьям моей матери) также был поставлен диагноз LGMD2C. (Мой брат по-прежнему живет в Сирии, и его зовут Юнис. Ранее он уже рассказывал о себе в интервью LGMD Spotlight).

 

ЧТО, ПО ВАШЕМУ МНЕНИЮ, ЯВЛЯЕТСЯ НАИБОЛЬШЕЙ ТРУДНОСТЬЮ В ЖИЗНИ С LGMD:

Самая большая трудность для меня - ходить и стоять в течение длительного времени. Я могу пройти 500 метров с помощью палки. Я также пользуюсь инвалидным креслом, и в ванной комнате возникают некоторые трудности. Иногда я самостоятельно выполняю некоторые повседневные дела.

Сейчас я живу в Германии со своим дядей и уже два года не видел своих родителей и братьев. Я думаю, что тяжело жить одному... вдали от семьи, братьев и страны.

 

КАКОЕ ВАШЕ САМОЕ БОЛЬШОЕ ДОСТИЖЕНИЕ:

По правде говоря, я не знаю, что является для меня самым большим достижением. Но я горжусь тем, что все еще могу ходить и заниматься физическими упражнениями.

Несмотря на условия войны и перемещения в Сирии, мне удалось успешно окончить среднюю школу, а 10 лет назад я научилась плавать.

Но самым большим испытанием для меня стало путешествие из Сирии в Германию через 9 стран. За 10 дней я не могу описать трудности, которые встречались на пути. В лесу в Сербии я преодолел 5 километров, и в то время у меня не было инвалидного кресла, кроме того, что наша лодка затонула перед греческими островами, и я не знаю, как я выжил после утопления.

Сейчас я изучаю немецкий язык, а после его окончания закончу учебу в университете.

 

КАК БОЛЕЗНЬ ЛГМ ПОВЛИЯЛА НА ТО, ЧТО ВЫ СТАЛИ ТЕМ ЧЕЛОВЕКОМ, КОТОРЫМ ЯВЛЯЕТЕСЬ СЕГОДНЯ:

LGMD научила меня быть терпеливым и добрым человеком. Человек может делать все, что хочет, независимо от обстоятельств. Это тяжело, но также научило меня проявлять волю и решимость.

 

ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ЛГМД:

Я хочу, чтобы мир узнал больше об этой болезни и всех различных типах LGMD. Кроме того, я хочу, чтобы люди знали, что больше исследований, посвященных LGMD, жизненно необходимы, чтобы помочь найти лекарство и лечение для этих заболеваний. Я надеюсь, что ученые найдут лекарство от этой болезни. Я также хочу, чтобы люди принимали меры по ее предотвращению.

 

ЕСЛИ БЫ ЗАВТРА МОЖНО БЫЛО БЫ "ВЫЛЕЧИТЬ" ВАШ ЛГМД, ЧТО БЫ ВЫ СДЕЛАЛИ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ:

Первое, что я сделаю, - пойду в бассейн и прыгну с высоты. А также быстро бегать и играть в футбол с моим братом Юнисом.

 

* * * Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт по адресу https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

* * * Пожалуйста, ставьте ЛАЙК, КОММЕНТИРУЙТЕ и ДЕЛИТЕСЬ этим постом, чтобы помочь повысить осведомленность о LGMD!