НАЗВАНИЕ ОРГАНИЗАЦИИ: Фонд LGMD2L

ВЕБ-САЙТ:     LGMD2L-Foundation.org

Facebook:    Https://www.facebook.com/LGMD2L-Foundation

Твиттер:        @LGMD2L

НА КАКОМ ПОДТИПЕ ЛГМД ФОКУСИРУЕТСЯ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ: 

Мы специализируемся на мышечной дистрофии конечностей типа 2L (LGMD2L)

ЕСЛИ ВЫ СОСРЕДОТОЧИТЕСЬ НА КАКОМ-ТО ПОДТИПЕ, СУЩЕСТВУЕТ ЛИ РЕГИСТР И КАК ПАЦИЕНТЫ МОГУТ ПРИСОЕДИНИТЬСЯ К НЕМУ?

Да, реестр пациентов с LGMD2L доступен на нашем сайте по адресу www.lgmd2l-foundation.org/patient-registration

Является ли ваша организация некоммерческой? Если да, то какого типа:        

Да, базирующаяся в США общественная благотворительная организация 501 (c)(3), освобожденная от налогов.

ЧТО ПОСЛУЖИЛО ТОЛЧКОМ К СОЗДАНИЮ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:

Прежде всего, необходимо разработать реестр пациентов с диагнозом LGMD2L, чтобы быть готовыми к клиническим испытаниям, когда они станут доступны.

КАКОВА МИССИЯ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:      

Цель Фонда LGMD2L - объединить людей, страдающих этим редким заболеванием. А также предоставить открытый форум для общения, обсуждения и, в конечном счете, создания сообщества членов LGMD2L. Несмотря на то что наше заболевание является редким и малоизученным, мы создали этот фонд, чтобы создать базу данных пациентов с LGMD2L для будущих научных исследований и клинических испытаний. Единственный способ добиться перемен - это объединить тех, кто стремится к излечению!

КАКИЕ УСЛУГИ ПРЕДОСТАВЛЯЕТ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ:              

Реестр, информация на веб-сайте и в социальных сетях. Поддержка по мере необходимости и связь с другими общественными ресурсами.

ЧЕМ ВАША ОРГАНИЗАЦИЯ ГОРДИТСЯ БОЛЬШЕ ВСЕГО:         

Получение статуса некоммерческой организации и создание сайта с реестром.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:

Мы налаживаем большие связи в этой области и надеемся создать реестр, который поможет нам, когда клинические испытания будут готовы к проведению.

КАК ЛЮДИ МОГУТ ПРИНЯТЬ УЧАСТИЕ В ПОДДЕРЖКЕ ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ:                              

На нашем сайте будет размещена информация для связи с нами и, в конечном счете, для внесения пожертвований, вычитаемых из налогов, которые нам понадобятся для поддержания связи с информацией на мероприятиях и конференциях.

КАК ЛУЧШЕ ВСЕГО СВЯЗАТЬСЯ С ВАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИЕЙ:                   

На нашем сайте есть наша электронная почта и номер телефона. Пожалуйста, свяжитесь с нами в любое время. Вы также всегда можете отправить нам сообщение через Facebook или Twitter.

ЕСТЬ ЛИ ЕЩЕ ЧТО-НИБУДЬ, ЧТО ВЫ ХОТЕЛИ БЫ ДОБАВИТЬ?                  

Мы с нетерпением ждем успеха в достижении цели и лечении LGMD2L.

 

* * * Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт по адресу  https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews