LGMD "Spotlight Interview"

Имя:  Арик   Возраст: 22 года.

Страна: Соединенные Штаты

LПодтип GMD: LGMD2B

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз мне поставили в возрасте 21 года.

Каковы были ваши первые симптомы:

Мои первые симптомы заключались в том, что я не мог подниматься по лестнице или стоять на кончиках пальцев.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Я не хочу.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

В обычные дни мне трудно подниматься по лестнице и выходить из машины - то, о чем большинство людей даже не задумывается. В этом, я думаю, и заключается самая большая сложность - помочь людям лучше понять, через что приходится проходить таким, как я. Трудно описать, почему я не могу выполнять обычные повседневные действия, как раньше.

Какое ваше самое большое достижение:

За последние несколько лет, пока я учился в школе, у меня были достижения в спорте и учебе. На нескольких работах, где я работал, я достиг целей, к которым не приближался ни один молодой человек. Честно говоря, я считаю, что мое самое большое достижение - не сдаваться в борьбе, в которой я сейчас нахожусь. Эта ужасная болезнь может отнять у человека очень много сил, и то, что я каждый день говорю себе, чтобы просто встать с постели, - мое самое большое достижение. Я буду продолжать бороться за лучшую жизнь для себя и для других людей, живущих с MD, я еще очень молода и верю, что могу изменить этот мир к лучшему.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

LGMD сделала меня более сильным человеком, и ирония в этом утверждении довольно забавна. Я отношусь к каждому дню как к благословению, недавно я создала свою команду для местного мероприятия по борьбе с ЛГМД и сейчас работаю над своим собственным мероприятием! Я просто хочу сделать это место лучше и дать надежду каждому ребенку и взрослому, проходящему через это.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Я просто хочу, чтобы мир знал, через какую борьбу мы проходим, как трудно бывает просто продолжать жить повседневной жизнью. Я хочу, чтобы мир знал.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Если бы меня вылечили завтра, я бы, честно говоря, просто отговорил бегать, пригласил бы всех своих родных и друзей, и мы бы просто бежали изо всех сил, как Форест Гамп. Мы бы смеялись и плакали всю дорогу. Мир бы точно узнал, что я вылечить мужчина!

 

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт на: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews