LGMD "ИНТЕРВЬЮ В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ" 

Имя: Ибрагим                                 Возраст: 55 лет

Страна: Турция  

LGMD Подтип: LGMD 2B/R2, связанный с дисферлином

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз мне поставили в возрасте 25 лет.

Каковы были ваши первые симптомы:

Сначала я чувствовал усталость при повторяющихся движениях. Слабость появилась в лодыжках. Больше в левой ноге.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Нет, в моей семье нет никого с таким же диагнозом.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD

Вначале была легкая усталость. Поскольку я работала учителем, длительное пребывание на ногах отрицательно сказывалось на моей работоспособности. Я начал ходить с одной тростью, но мне было трудно ходить на работу. Я начал пользоваться стульями.

Поскольку это медленно прогрессирующий тип мышечного заболевания, мне было трудно объясниться с окружающими.

Какое ваше самое большое достижение:

Оставив профессию учителя, я решила, что должна прикоснуться к жизни других людей. Сначала я работала в Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (турецкая организация по борьбе с мышечными расстройствами - как MDA). Позже я также работала в HASGAP (Сеть волонтеров-пациентов). Я до сих пор добровольно работаю в Измирско-Турецком отделении по мышечным заболеваниям. Я увлекаюсь поэзией и писательством со школьных лет. Я написала две поэтические книги ("Лунные синие ночи" и "Море без берегов").

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Жизнь с LGMD позволила мне нести смерть в кармане, что дало мне возможность попробовать больше от жизни. Это сделало ее более продуктивной. Это позволило жизни прикоснуться к большему.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Единственный способ узнать наш мир - это изменить его к лучшему. Мы не можем говорить об изменении качества жизни, если мы не мечтаем, не производим и не делимся тем, что производим. Большинство из нас борется со своими болезнями. Если в этой борьбе нет мечты и усилий, мы не сможем ничего изменить. Менталитет, который не мечтает и не производит, не может этого понять.

Я хочу, чтобы они знали, что наши сердце и мозг работают.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Я бы изменил свое воображение. Я бы бегал среди галактик и играл в детских галактических парках". Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт по адресу: http://lgmd-info.org/spotlight-interviews