Жизнь с мышечной дистрофией конечностей (МДЛК) сопряжена с уникальными трудностями, как физическими, так и финансовыми. Страница LGMD Grant Opportunities служит ценным ресурсом, предлагающим подробную информацию о различных грантах и программах, предназначенных для помощи людям с LGMD. От финансовой помощи на приобретение адаптивного оборудования и модификацию дома до стипендий на образование - этот справочник призван облегчить некоторые из трудностей, с которыми сталкиваются пациенты с LGMD, и обеспечить им доступ к поддержке, необходимой для полноценной жизни.
Программы и гранты
Жизнь с прогрессирующим нервно-мышечным заболеванием, таким как мышечная дистрофия пояса конечностей (МДПК), иногда может быть финансово затруднительной. Существует множество расходов, связанных с инвалидностью, которые государственная и частная страховка обычно не покрывает. Модификация дома для обеспечения доступности, адаптивные приспособления, некоторые медицинские принадлежности и оборудование - вот лишь несколько примеров, которые людям приходится приобретать за собственные средства. Ниже перечислены некоторые ресурсы, которые могут оказать помощь, чтобы облегчить финансовое бремя.
Сайт Фонд Колорадо по борьбе с мышечной дистрофией это некоммерческая организация, целью которой является повышение качества жизни людей, страдающих мышечной дистрофией или нейромышечным расстройством. Они предоставляют гранты людям, нуждающимся в финансовой помощи.
- Гранты могут выдаваться, в частности, на оборудование, терапию, медицинские принадлежности, модификацию дома или членство в центре отдыха, не полностью покрываемое страховкой.
- Соискатели гранта должны быть жителями Соединенных Штатов с диагнозом любой формы мышечной дистрофии или нервно-мышечного расстройства
- Максимальная сумма заявки составляет $1 000, оплачивается одному поставщику.
- Чтобы узнать больше, посетите Веб-сайт CFMD
Сайт Фонд CLR Good Life это некоммерческая организация, цель которой - помочь семьям, страдающим мышечной дистрофией, "Жить хорошей жизнью". Они предлагают три программы, помогающие семьям с мышечной дистрофией:
- Специальное оборудование для передвижения - Любое устройство для передвижения, которое помогает повысить доступность дома или транспортного средства. Скутеры, инвалидные коляски, модификации дома, пандусы, подъемники, AFO, лестничные лифты и т. д.
- Создатель мечты - Программа, направленная на исполнение мечты всей жизни для детей (в возрасте 18 лет и младше), непосредственно пострадавших от MD
- Помощь в обеспечении доступности - Исследовательский сервис для поиска доступных путешествий, отелей, авиакомпаний, спортивных объектов и всего, куда вы хотите попасть! Собираетесь в отпуск и нуждаетесь в помощи по поиску лучших доступных путешествий? Мы можем помочь!
- Подробную информацию об этих программах можно найти на сайте фонда CRL Good Life Foundation сайт
Сайт Смеясь над своим кошмаром это некоммерческая организация, которая стремится улучшить качество жизни людей, страдающих мышечной дистрофией, предоставляя нуждающимся бесплатное адаптивное и медицинское оборудование! Их цель - предоставить устройства и технологии, которые помогут их клиентам жить более здоровой, комфортной и продуктивной жизнью.
- Сайт Программа "Больше никаких кошмаров создан для помощи людям с мышечной дистрофией. Цель организации No More Nightmares - обеспечить людей с мышечной дистрофией важным оборудованием и технологиями, чтобы они могли жить потрясающей жизнью!
- Программа грантов на обеспечение технической доступности Предоставляет вспомогательные технологии и адаптивное оборудование для людей с любой инвалидностью
- Чтобы узнать больше о процессе подачи заявки, пожалуйста, посетите сайт Веб-сайт LAMN
- НМД Юнайтед это некоммерческая организация, состоящая из взрослых людей, живущих с нервно-мышечной инвалидностью. Эта организация щедро предлагает различные небольшие гранты, чтобы помочь компенсировать некоторые скрытые расходы, связанные с инвалидностью, которые люди, живущие на фиксированный доход или низкую зарплату, вынуждены оплачивать, чтобы сохранить свою независимость.
- Любой взрослый, живущий с нервно-мышечной инвалидностью*, имеет право подать заявку и получить грант ALEF.
- Люди имеют право подать заявку и получить до 3 грантов на общую сумму не более $500.. Бывшие получатели грантов прошлых лет могут подать заявку повторно.
- Гранты предоставляются в порядке живой очереди, пока остаются свободные средства. Мы настоятельно рекомендуем подавать заявки лицам, испытывающим непосредственные финансовые трудности, которые сказываются на их здоровье, безопасности и/или способности самостоятельно жить в обществе.
- Заявки на гранты подлежат утверждению Комитетом ALEF NMD United.
- Полную информацию о текущих грантах ALEF можно найти на сайте сайт Сайт NMD United
Фонд "Без бордюра Это некоммерческая организация 501(c)(3), которая предоставляет инвалидам-колясочникам гранты на поездки.
- Если вы мечтаете побывать в каком-то конкретном месте, заполните заявку, и, возможно, вас выберут для поездки вашей мечты!
- Подробную информацию о программе грантов и возможность подать заявку можно найти на сайте Веб-сайт Фонда "Без бордюров
- Фонд Speak это некоммерческая организация, которой руководят исключительно волонтеры, живущие с одной из форм мышечной дистрофии или имеющие близкого человека с инвалидностью. Это благотворительная организация, основанная на вере и призванная помочь людям любого возраста справиться и преодолеть трудности, связанные с нервно-мышечным заболеванием (НМД).
- Сайт Программа C.A.R.E. дарит пациентам с диагностированной мышечной дистрофией конечностей коробку с полезными инструментами, включающими умные технологии и предметы, переданные Международным консорциумом организаций по ЛГМД. (Эта программа доступна для пациентов, которым был поставлен диагноз LGMD по состоянию на 1 мая 2021 года). Только для жителей США.
- Сайт Проект HOPE Единовременная стипендия в размере до $300 предоставляется квалифицированным заявителям, проживающим в США, у которых диагностирована мышечная дистрофия конечностей и которые нуждаются в финансовой помощи для оплаты расходов на медицинское оборудование длительного пользования (МПО) для передвижения (например, мобильные скутеры, прикроватные комоды и душевые кресла). Только для жителей США.
- Сайт Грант на обеспечение равенства в здравоохранении Предоставляет гранты на поездки для квалифицированных пациентов с LGMD, проживающих в США, для посещения одобренного ведущего центра LGMD.
- Подробную информацию о текущих программах Speak Foundation можно найти на сайте Веб-сайт фонда Speak
Сайт Объединенная спинальная ассоциация На их сайте перечислены различные источники финансирования для людей с ограниченными возможностями. Все организации имеют определенные квалификационные стандарты, которым должен соответствовать соискатель гранта. Большинство из них имеют ограничения по объему предоставляемого финансирования. Рекомендуется связаться с организацией напрямую, чтобы получить полную информацию о доступных грантах, критериях отбора и процедуре подачи заявки.
- Гранты на оборудование для адаптивного спорта
- Гранты на адаптивные транспортные средства и модификации
- Гранты на вспомогательные технологии
- Общие или многоцелевые гранты
- Модификация жилья и жилищные субсидии
- Гранты на реабилитацию и терапию
- Подробную информацию об этих грантах и программах можно найти на сайте Сайт Объединенной спинальной ассоциации
Прочие субсидии и льготы
Денежные гранты, скидки, подержанное оборудование и безвозмездная рабочая сила - все это варианты, позволяющие увеличить бюджет на модификацию дома или автомобиля. Эти ресурсы могут помочь.
Онлайн-площадка для продажи подержанных транспортных средств и другого оборудования.
Предлагает справочник штата для поиска местных ресурсов для получения финансовой помощи на модификацию жилья.
Предлагает информацию о финансировании, руководство по выбору оборудования для передвижения и поиск дилеров.
Посетите их сайт для более подробной информации.
Перечень государственных грантов и других ресурсов для финансирования доступных автомобилей.
Посетите их сайт для деталей
Финансируется Министерством сельского хозяйства США. Получатели должны быть старше 62 лет и принадлежать к малообеспеченным семьям, а средства могут быть использованы для модификации существующих жилых домов.
Найдите офис Управления жилищного строительства и городского развития (HUD) в вашем штате, чтобы узнать о грантах, связанных с модификациями.
Посетите их веб-сайт.
Стипендии и образовательные ресурсы
EveryLife Foundation for Rare Diseases 501(c)(3) - это некоммерческая, беспартийная организация, целью которой является расширение возможностей сообщества пациентов с редкими заболеваниями для защиты влиятельного, научно обоснованного законодательства и политики, способствующих справедливому развитию и доступу к жизненно важным диагнозам, методам лечения и терапии.
- #RAREis Стипендиальный фонд обогатить жизнь взрослых людей, живущих с редкими заболеваниями, оказав поддержку их образовательным занятиям.
- Стипендию может получить любой пациент с редким заболеванием в возрасте 17 лет и старше, проживающий в США.
- Эта стипендия не зависит от степени обучения и не зависит от четырехлетней или двухлетней программы обучения.
- Посетите их сайт для получения информации о правах и сроках подачи заявок.
Laughing At My Nightmare (LAMN)
- Каждый год 1-2 человека, живущих с мышечной дистрофией, получают академическую стипендию Laughing at My Nightmare, которая покрывает все расходы на обучение, сборы и материалы для получения степени бакалавра или магистра в государственном университете штата.
- TПо прогнозам, новая программа будет официально запущена в 2024 году!
- Узнайте больше на сайте LAMN сайт
Study.com разработала всеобъемлющее руководство по колледжу и карьере для студентов с ограниченными возможностями, чтобы донести до них важнейшую информацию об обучении в колледже и настроить их на успех. Сайт Руководство по колледжу и карьере для студентов с ограниченными возможностями Предлагает подробную информацию о стипендиях, а также детали по нескольким направлениям, включая:
- Юридические права студентов с ограниченными возможностями
- Услуги, которые колледжи могут или должны предоставлять
- Необходимые условия для студентов
- Технологии и полезные приложения для студентов
- Стипендии и гранты для студентов с ограниченными возможностями
- Финансовая помощь студентам с ограниченными возможностями
- Программы стажировки и трудоустройства для студентов с ограниченными возможностями
- Посетите их сайт узнать больше
Элементы переведены более чем на 20 языков. День редких заболеваний Школьный инструментарий Он призван помочь вам начать разговор с детьми и учителями о таких редких заболеваниях, как мышечная дистрофия пояса конечностей.
- Знаете ли вы ребенка или семью, которые сталкиваются с проблемой принятия и поиска друзей в школе?
- Вы работаете в дошкольном учреждении или детском саду, и у одного из учеников вашего класса хроническое заболевание?
- Вы родитель или взрослый, который верит в то, что может поделиться с детьми ценностями эмпатии и инклюзии?
В рамках глобальной платформы Дня редких болезней и совместно с нашими партнерами из национальных альянсов организаций пациентов с редкими заболеваниями они собрали элементы (переведенные более чем на 20 языков), которые могут помочь вам начать разговор с учителями или с маленькими детьми.
- Пожалуйста, скачать набор инструментов для школы ресурсы.
- Адаптируйте их и переводите! Это инструменты, которые вы можете свободно использовать.
Сайт Объединенная спинальная ассоциация На своем веб-сайте компания перечисляет ряд стипендий для людей с ограниченными возможностями. Все организации имеют определенные квалификационные требования, которым должен соответствовать претендент на стипендию. Большинство из них имеют ограничения по сумме предоставляемого финансирования. Рекомендуется связаться с организацией напрямую, чтобы получить полную информацию о доступных стипендиях, критериях отбора и процедуре подачи заявки.
- Подробную информацию об этих грантах и программах можно найти на сайте Сайт Объединенной спинальной ассоциации
ПРИМЕЧАНИЕ: LGMD Awareness Foundation, Inc. стремится сделать информацию на этом сайте как можно более своевременной и точной, мы не делаем никаких заявлений, обещаний или гарантий относительно точности, полноты или адекватности содержания этого сайта, и прямо отказываемся от ответственности за ошибки и упущения в содержании этого сайта. Упоминание данного сайта не является одобрением или рекомендацией со стороны LGMD Awareness Foundation, Inc.
Наши партнеры по адвокации
