Фонд LGMD Awareness Foundation призван привлечь внимание мировой общественности к проблеме мышечной дистрофии конечностей (LGMD) и поддержать усилия по улучшению доступа к диагностике, уходу и лечению для людей, живущих с этим заболеванием. Отмечая десятилетие прогресса, весной 2024 года мы выпустим набор инструментов для проведения Дня осведомленности, призванный расширить возможности и вовлечь наше сообщество в адвокацию, как никогда ранее.
Ознакомьтесь с нашим разделом "Spotlights", где мы рассказываем о вдохновляющих историях и неоценимом вкладе людей с LGMD, их преданных сиделок, поддерживающих организаций и врачей, которые их поддерживают.
Приглашаем вас на 2022 Глобальный саммит LGMD по адвокации! Это глобальное виртуальное мероприятие предназначено для тех, кто живет с любой формой LGMD и тех, у кого есть подозрение на LGMD.
Основная цель мероприятия - информирование и обучение пациентов способам участия в адвокации на ранних этапах разработки лекарств в США и Европе. Пациенты также получат уникальную возможность пообщаться с фармацевтическими компаниями, которые проводят клинические испытания и разрабатывают потенциальные методы лечения заболеваний LGMD. Пациенты также могут зарегистрироваться в качестве делегата саммита, чтобы принять участие в уникальном круглом столе.
Регистрация бесплатна, а мероприятие будет виртуальным.