Имя: Бунсуб

Возраст:  31

Страна: ТАИЛАНД

LGMD Подтип: LGMD 2A/R1, связанный с кальпаином3

В каком возрасте вам был поставлен диагноз?

Диагноз мне поставили в 20 лет.

Каковы были ваши первые симптомы?

Рабдомиолиз (боль в мышцах и темная моча), вызванный тяжелыми физическими нагрузками.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD?

Нет, у меня нет родственников с LGMD.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD?

С тех пор как мне поставили диагноз, бегать и подниматься по лестнице стало сложнее. Таким образом, у меня нет возможности участвовать с другими в авантюрных мероприятиях.

Какое ваше самое большое достижение?

В настоящее время моим главным достижением является образование.. Я врач и преподаватель медицинского факультета. Я также окончила программу магистратуры по общественному здравоохранению в Гарвардской школе общественного здравоохранения имени Т.Х. Чана. Кроме того, я учусь на программе Ph.D. (эпидемиология) в Университете Миннесоты.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня?

Я понимаю, что мне придется жить с LGMD. Я думаю, что нет ничего хуже этого. Хотя LGMD поражает мои мышцы, мой мозг по-прежнему в порядке. Что касается моих способностей, я готов помогать другим, особенно своим коллегам, студентам-медикам и друзьям. LGMD учит меня, что жизнь слишком коротка, чтобы тратить ее впустую. Я не знаю, сколько еще смогу прожить на свете. Поэтому я делаю все, что в моих силах.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD?

LGMD - это генетическое заболевание, поражающее мышцы и разум людей, живущих с ним. Однако у каждого человека есть потенциал, и он может использовать его для создания прекрасного мира.

Я благодарю свой институт, учителей, друзей и маму за то, что они поддерживали меня на протяжении всего времени во всех аспектах.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь?

Я буду бежать!