04/20/2015:

Имя:  Jane

Возраст:  18 yrs. old

Страна:   United Stated

LGMD Подтип:  LGMD2i

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

I was diagnosed when I was 5 years old.

Каковы были ваши первые симптомы:

I was experiencing difficult climbing stairs and keeping up with my peers on the playground.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

No, I am the only person in my family with limb girdle muscular dystrophy.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

I find that it is difficult searching for accessible paths when in an unfamiliar setting.   It can also be challenging to have to pace myself – more than my friend.

Какое ваше самое большое достижение:

I suffered a major accident in October, 2014.  My greatest accomplishment is working so hard to walk independently again.  I was told no weight bearing on my legs while in the hospital for a month.  But, after several consultations with multiple doctors, they reversed the orders.  I worked hard every day to be able to walk out of the hospital on my own, one month later!

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

It has taught me to think outside the box – to be creative and original.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Just because one is physically disabled doesn’t mean you are mentally disabled.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

I would run a race and jump for joy!