Этот уникальный проект направлен на повышение осведомленности врачей, пациентов, членов их семей и лиц, осуществляющих уход за больными. Проект LGMD Advocacy Bundles устраняет разрыв между врачами и пациентами, оказывая им поддержку и предоставляя полезные инструменты и ресурсы для персонала и пациентов.
Если вы заинтересованы в проекте LGMD Advocacy Bundle для вашей клиники, пожалуйста, свяжитесь с нами по адресу info@LGMD-Info.org.
Цели проекта
- 1
Донести информацию о LGMD до врачей, пациентов, членов семьи, лиц, осуществляющих уход
- 2
Подчеркните важность генетического подтверждения диагноза, чтобы помочь в лечении симптомов и получить доступ к жизненно важным текущим и будущим клиническим испытаниям
- 3
Просвещение врачей и пациентов о регистрах пациентов LGMD и роли, которую они играют в продвижении исследований
- 4
Делиться энергией и страстью сообщества LGMD, чтобы пациенты и семьи могли найти поддержку и не чувствовать себя одинокими в своем путешествии по LGMD
- 5
Устранение разрыва между врачами и пациентами (через поддержку адвокатов)
- 6
Предоставьте полезные инструменты для персонала и пациентов
- 7
Налаживать отношения с клиниками и налаживать контакты с новыми врачами, которые еще не очень известны в адвокатском сообществе
Участвующие клиники
Первые клиники, участвующие в проекте LGMD Advocacy Bundles, включают в себя:
- Калифорнийский университет, Ирвайн, Калифорния
- Университет Колорадо, Денвер, штат Колорадо
- Детская больница Nationwide, Колумбус, штат Огайо
- Институт нейронаук INTEGRIS, Оклахома-Сити, штат Оклахома.
- Вашингтонский университет, Сент-Луис, МО
- Университет Содружества Вирджинии, Ричмонд, штат Вирджиния
Ресурсы
Буклет для пациентов LAB
Буклет для пациентов LAB содержит исчерпывающую информацию о мышечной дистрофии конечностного пояса (МДЛП), включая методы диагностики, варианты лечения, опыт пациентов, а также ресурсы для поддержки и адвокации.
Художественное оформление клиники
Лечение LGMD
О художнике
"CURE LGMD" - это призыв к действию сообщества людей, живущих с этими редкими заболеваниями. Многочисленные цвета представляют разнообразие подтипов LGMD и популяций пациентов, а повторяющиеся панели подчеркивают срочность миссии.
Джош Тейер, живущий с LGMD 2B/R2, создал оригинальное изображение акриловыми красками, используя девять холстов размером 6″ x 6″, закрепленных на пенокартоне. Джош был вдохновлен культовым изображением любви Роберта Индианы 1960-х годов, которым он восхищался с детства. Джош - коренной бостонец, работает главным юрисконсультом Фонда Джайна и увлекается искусством в качестве хобби.
Джон Спенсер, живущий с LGMD 2I/R9, создал цифровые варианты в Adobe Illustration. Джон - UX-дизайнер в компании Adobe. Он живет на Межгорном Западе и проводит время, рыбача с детьми на местных ручьях и исследуя новые места с семьей.
LGMD
О дизайнере
Кае Тран - дизайнер-фрилансер из Торонто и член сообщества людей, страдающих мышечной дистрофией конечностей, LGMD 2B/R2. Она начала ощущать симптомы заболевания в возрасте 13/14 лет, а в 17 лет ей был поставлен диагноз. Она активно занимается защитой интересов инвалидов и сообщества людей с мышечной дистрофией. Кей нашла способ объединить в своей работе пропаганду и образование.
Пережив множество трудностей и негативного опыта, Каэ почувствовала, что ей крайне необходимо высказаться в свою защиту; она начала делиться в Интернете интимными подробностями своего пути и борьбы с LGMD. Вскоре она узнала, что по всему миру есть множество других людей, молчаливо страдающих от LGMD, как и она когда-то.
Теперь Кей считает своей миссией быть выразителем мнения общества и повышать осведомленность о необходимости излечения.
Вместе мы сильнее
О нас
Фонд LGMD Awareness Foundation - это организация, занимающаяся защитой интересов пациентов и направленная на повышение осведомленности о мышечной дистрофии пояса конечностей (LGMD). В сотрудничестве с другими фондами LGMD мы стремимся предоставлять образовательную информацию и ресурсы для сообщества LGMD и общественности.
Повышая осведомленность и выступая в защиту людей, живущих с LGMD, мы стремимся к тому, чтобы людям, страдающим этими редкими нервно-мышечными заболеваниями, было легче получить диагноз, уход и лечение.
Кэрол Абрахам, живущая с LGMD 2A/R1, является основателем LGMD Awareness Foundation, общественной благотворительной организации, освобожденной от налогов по схеме 501 (c)(3). В 2015 году она также учредила День осведомленности о ЛГМД, который отмечается во всем мире 30 сентября каждого года.
Наши партнеры по адвокации
