Фонд LGMD Awareness Foundation призван привлечь внимание мировой общественности к проблеме мышечной дистрофии конечностей (LGMD) и поддержать усилия по улучшению доступа к диагностике, уходу и лечению для людей, живущих с этим заболеванием. Отмечая десятилетие прогресса, весной 2024 года мы выпустим набор инструментов для проведения Дня осведомленности, призванный расширить возможности и вовлечь наше сообщество в адвокацию, как никогда ранее.
Ознакомьтесь с нашим разделом "Spotlights", где мы рассказываем о вдохновляющих историях и неоценимом вкладе людей с LGMD, их преданных сиделок, поддерживающих организаций и врачей, которые их поддерживают.
Empowered Parenting: Thriving as a Single Parent Raising a Rare Disease Child
27 июня @ 7:00 pm - 20:15
Вы один из родителей ребенка или детей с таким редким заболеванием, как LGMD?
Национальная организация по редким расстройствам, Inc. (NORD) приглашает вас присоединиться к ним для всесторонней, поддерживающей и закрытой дискуссии о воспитании ребенка или детей с редким заболеванием в качестве одинокого родителя.
Дата: Четверг, 27 июня 2024 года
Время: 7:00 - 8:15 вечера по восточному времени.
Место проведения: Виртуально через Zoom
Вы услышите от редких родителей-одиночек об инструментах, ресурсах и информации, которые они использовали для преодоления уникальных трудностей, связанных с воспитанием своих детей. На этой сессии будут предложены стратегии, которые помогут процветать и вам, и вашему ребенку. Кроме того, вы сможете пообщаться с другими родителями, проходящими похожий путь, и почувствовать себя уверенными и стойкими, чтобы справиться с трудностями воспитания ребенка с редким заболеванием.