Join the LGMD Awareness Foundation in our mission to shine a global spotlight on limb-girdle muscular dystrophy (LGMD) and champion the cause for improved access to diagnosis, care, and treatment for those living with this condition. Our Awareness Day Toolkit is designed to empower and engage our community in advocacy like never before.
Ознакомьтесь с нашим разделом "Spotlights", где мы рассказываем о вдохновляющих историях и неоценимом вкладе людей с LGMD, их преданных сиделок, поддерживающих организаций и врачей, которые их поддерживают.
Empowered Parenting: Thriving as a Single Parent Raising a Rare Disease Child
June 27, 2024 @ 7:00 pm - 20:15
Вы один из родителей ребенка или детей с таким редким заболеванием, как LGMD?
Национальная организация по редким расстройствам, Inc. (NORD) приглашает вас присоединиться к ним для всесторонней, поддерживающей и закрытой дискуссии о воспитании ребенка или детей с редким заболеванием в качестве одинокого родителя.
Дата: Четверг, 27 июня 2024 года
Время: 7:00 - 8:15 вечера по восточному времени.
Место проведения: Виртуально через Zoom
Вы услышите от редких родителей-одиночек об инструментах, ресурсах и информации, которые они использовали для преодоления уникальных трудностей, связанных с воспитанием своих детей. На этой сессии будут предложены стратегии, которые помогут процветать и вам, и вашему ребенку. Кроме того, вы сможете пообщаться с другими родителями, проходящими похожий путь, и почувствовать себя уверенными и стойкими, чтобы справиться с трудностями воспитания ребенка с редким заболеванием.