08/27/2015

Имя: SaБрина      ВОЗРАСТ: 32

СТРАНА:  Бангладеш

LGMD Подтип:  LGMD 2D

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз :

В возрасте 9 лет мне поставили диагноз.

Каковы были ваши первые симптомы :

Я часто падала, мне было трудно подниматься по лестнице и бегать.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Да! У моей младшей сестры тоже LGMD.

 

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Когда я жила с LGMD, первыми проблемами для меня были социальные и инфраструктурные барьеры. Например, из-за

Из-за недоступности нашей страны я не смог закончить учебу. Я не мог ходить на свадьбы, семейные встречи, дни рождения и тому подобное. Поэтому я с детства перестал общаться с другими людьми. В основном я росла в четырех стенах своего дома.

Кроме того, физические трудности для меня заключаются в том, что я не могу ничего делать самостоятельно. Я не могу пошевелить ни одной частью своего тела, кроме пальцев рук, ног и головы. Практически во всем мне нужна помощь, поэтому я вынужден полностью полагаться на кого-то еще. Прошли дни, и теперь мое физическое состояние стало еще более критическим. Самой большой проблемой для меня в физическом плане на данный момент является проблема с дыханием, несмотря на которую я хочу продолжать жить с полной отдачей.

Какое ваше самое большое достижение :

Моя жизнь изменилась в одночасье, когда однажды я узнала, что моя любимая младшая сестра страдает тем же заболеванием. Я представляла себе такое же мучительное будущее для нее, как и для меня, и это заставило меня взбунтоваться. В остальном мире картина не такая - почему в нашей стране такая дискриминация? Почему в самом начале жизни им приходится слышать "нет" на все? Даже став частью этого общества, они стали отдаляться. Все эти вопросы крутились у меня в голове, и я стал разочаровываться. Затем я немного изменил свое мышление и в феврале 2008 года написал письмо премьер-министру своей страны.

В апреле 2009 года у меня появилась возможность связаться с миром через Интернет и Facebook, который является простым способом объединить людей. Вдохновленный своим другом на Facebook, я попытался донести письмо до как можно большего числа людей и донести до них информацию о правах людей с ограниченными возможностями с помощью адвокации. Так 17 июля 2009 года началась деятельность добровольной организации Bangladesh Society for the Change and Advocacy Nexus (B-SCAN), цель которой - дать людям с ограниченными возможностями лучшую жизнь, создав сеть через адвокацию для изменения системы в Бангладеш. Я также начала писать в блогах для повышения осведомленности. В 2011 году я была номинирована на международный конкурс блогов немецкой новостной телекомпании Deutsche Welle и заняла второе место в мире.

B-SCAN в целом получил огромный отклик, многие проявили свою заботу. Наша жизнь внутри стены изменилась. Мы начали мечтать о кампаниях по защите прав и информированию людей с ограниченными возможностями по всей стране, которые однажды сделают людей осведомленными и обеспокоенными и, таким образом, помогут людям с ограниченными возможностями получить свои права.

Каждое утро, когда я встаю, первое, что привлекает мой взгляд, - это открытое голубое небо. Я чувствую, что эта земля действительно прекрасна, что жизнь прекрасна. Я хочу прикоснуться к небу. Я хочу встать под открытым небом и сделать глубокий вдох. Я никогда не думал, что когда-нибудь смогу это сделать, я только мечтал и желал. Это желание, эта сила воли давали мне силы, вдохновляли на хорошую жизнь. И только эта сила воли заставила меня мечтать о B-SCAN, который я считаю самым большим успехом в своей жизни. B-SCAN - это мотивация, которая вывела меня под открытое небо.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым вы являетесь сегодня :

Когда мне поставили диагноз LGMD, я никогда не воспринимала это как проблему или что-то в этом роде. Моя жизнь изменилась, когда то же самое случилось с моей сестрой. Когда я увидела, как она переживает то же самое, для меня это стало совершенно новой картиной, новой перспективой. Это заставило меня задуматься обо всех "сабринах" в этой стране, об их выживании, их боли и страданиях. Все эти мысли породили во мне новую Сабрину. Как личность я стала сильнее.

Я хочу изменить взгляды людей и сделать это место подходящим для людей с ограниченными возможностями, устанавливающим их права.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD :

Жизнь с LGMD - это не конец жизни. Каждый должен узнавать о ней все больше и больше. Это можно сделать, изучив все сайты, посвященные этой проблеме. Каждый должен продолжать жить свободно и счастливо, как раньше или даже больше. Старайтесь наслаждаться каждым прожитым мгновением. Неважно, если лечение все еще не найдено. Разочарование только превращает вашу жизнь в бремя для самого себя. Жизнь поистине прекрасна. Если есть проблема, значит, есть и решение. Нужно только искать его. Всегда оставайтесь позитивными.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Моему счастью не будет границ, потому что впервые за всю жизнь я смогу выбегать из дверей при первой же капле дождя. Более того, если я вылечусь, то расскажу всем о лечении, чтобы и они смогли вылечиться так же, как я.