The LGMD Awareness Foundation, Inc. is a 501(c)(3) non-profit advocacy organization committed to raising global awareness about limb-girdle muscular dystrophy (LGMD), a group of rare and often debilitating neuromuscular diseases.
Our mission is strengthened through collaborative efforts with other LGMD foundations, as we unite to provide curated educational resources and support for both the LGMD community and the public.
Повышая осведомленность и выступая в защиту тех, кто страдает от LGMD, мы стремимся к тому, чтобы люди, столкнувшиеся с этим прогрессирующим заболеванием, могли легче ориентироваться в диагностике, уходе и лечении. Одним из важнейших направлений нашей работы является ежегодный День осведомленности о мышечной дистрофии конечностей, который отмечается 30 сентября и служит жизненно важной платформой для распространения знаний и вовлечения общества.
Вместе мы можем изменить жизнь тех, кто страдает от LGMD, и мы призываем всех присоединиться к нам в этом важном деле.
Фонд LGMD Awareness Foundation, Inc. (EIN: 85-1504937) - это общественная благотворительная организация, освобожденная от налогов по стандарту 501 (c)(3). Поэтому все пожертвования подлежат полному вычету из налогооблагаемой базы.
Совет директоров
Кэрол Абрахам, президент/казначей
Основатель Дня осведомленности о LGMD
Сопредседатель Международной конференции по мышечной дистрофии конечностей
Бакалавр наук в Университете Маунт Мэри
Бывший дипломированный специалист по трудовой терапии (OTR)
Десятилетиями выступает в защиту людей с ограниченными возможностями
Диагноз LGMD2A/R1 Кальпаин 3-связанный
Карен Коул, вице-президент
Координатор кампании "Зеленый лайм для LGMD"
Бакалавр наук Университета Северного Иллинойса
Бывший учитель начальных классов и координатор религиозного образования
Преданный защитник интересов пациентов LGMD
Диагноз: LGMD2i/R9, связанный с дистрогликаном
Юми Шим, секретарь
Диагноз LGMD2B/R2, связанный с дисферлином
- Бакалавр Мичиганского университета
- Предприниматель и владелец бизнеса в сфере производства потребительских товаров
- Защитник интересов пациентов LGMD, участник конференции
- Страсть к повышению осведомленности в начальных классах, особенно в День осведомленности о LGMD
Ребекка Грегг, директор по маркетингу
Бакалавр Университета Центральной Оклахомы
Десятилетний опыт работы в области связей с общественностью и маркетинга в сфере здравоохранения и некоммерческих организаций.
Преданный защитник интересов пациентов LGMD
Диагноз LGMD2B/R2, связанный с дисферлином
День осведомленности о LGMD
День осведомленности о мышечной дистрофии конечностей - это совместная работа по глобальному повышению осведомленности о редких нервно-мышечных заболеваниях, известных как мышечная дистрофия конечностей (МДЛК), и привлечению внимания к этой группе редких заболеваний, которые влияют на жизнь многих детей и взрослых. День распространения информации о мышечной дистрофии конечностей отмечается и признается ежегодно 30 сентября во всем мире. Благодаря нашему веб-сайту и различным социальным сетям, наши усилия по пропаганде LGMD имеют широкий охват и влияние в течение всего года. Мы стремимся предоставлять интересную образовательную информацию и ресурсы для сообщества LGMD и общественности через наш сайт, социальные сети и на различных мероприятиях, связанных с LGMD.
Первый ежегодный День осведомленности о LGMD был отмечен в 2015 году и основан Кэрол Абрахам, которая живет с LGMD2A/R1, связанным с кальпаином 3.
Консультативный совет LGMD
Келли Браззо
Фонд Cure LGMD2i (LGMD 2I/R9)
Рэйчел ДеКонти
Фонд LGMD2D (LGMD 2D/R3)
Сара Эммонс
Фонд Джайна (LGMD 2B/R2)
Кент Фрюинг
Фонд Курта и Питера (LGMD 2C/R5)
Скотт Фрюинг
Фонд Курта и Питера (LGMD 2C/R5)
Жан-Пьер Лоран
Фонд LGMD2i (LGMD 2I/R9)
Александра Лейенхорст
Stichting Spierkracht (LGMD 2D/R3)
Дженнифер Леви
Коалиция за лечение кальпаином 3 (LGMD 2A/R1)
Уильям Лоури
Фонд LGMD-1D DNAJB6 (LGMD 1D/D1)
Джейн Маккол Локвуд
Лаборатория Макколл-Локвуд по изучению медицины (LGMD 2I/R9)
Брэд Уильямс
Фонд Джайна (LGMD 2B/R2)
Наши партнеры по адвокации
