Фонд LGMD Awareness Foundation, Inc. является некоммерческой организацией 501(c)(3), занимающейся повышением осведомленности во всем мире о мышечной дистрофии пояса конечностей (LGMD), группе редких и часто изнурительных нервно-мышечных заболеваний. Наша миссия укрепляется благодаря сотрудничеству с другими фондами LGMD, поскольку мы объединяемся, чтобы предоставлять интересные образовательные ресурсы и поддержку как для сообщества LGMD, так и для общественности.
Повышая осведомленность и выступая в защиту тех, кто страдает от LGMD, мы стремимся к тому, чтобы люди, столкнувшиеся с этим прогрессирующим заболеванием, могли легче ориентироваться в диагностике, уходе и лечении. Одним из важнейших направлений нашей работы является ежегодный День осведомленности о мышечной дистрофии конечностей, который отмечается 30 сентября и служит жизненно важной платформой для распространения знаний и вовлечения общества.
Вместе мы можем изменить жизнь тех, кто страдает от LGMD, и мы призываем всех присоединиться к нам в этом важном деле.
Фонд LGMD Awareness Foundation, Inc. (EIN: 85-1504937) - это общественная благотворительная организация, освобожденная от налогов по стандарту 501 (c)(3). Поэтому все пожертвования подлежат полному вычету из налогооблагаемой базы.
Совет директоров
Кэрол Абрахам, президент/казначей
Основатель Дня осведомленности о LGMD
Сопредседатель Международной конференции по мышечной дистрофии конечностей
Бакалавр наук в Университете Маунт Мэри
Бывший дипломированный специалист по трудовой терапии (OTR)
Десятилетиями выступает в защиту людей с ограниченными возможностями
Диагноз LGMD2A/R1 Кальпаин 3-связанный
Карен Коул, вице-президент
Координатор кампании "Зеленый лайм для LGMD"
Бакалавр наук Университета Северного Иллинойса
Бывший учитель начальных классов и координатор религиозного образования
Преданный защитник интересов пациентов LGMD
Диагноз: LGMD2i/R9, связанный с дистрогликаном
Юми Шим, секретарь
Диагноз LGMD2B/R2, связанный с дисферлином
- Бакалавр Мичиганского университета
- Предприниматель и владелец бизнеса в сфере производства потребительских товаров
- Защитник интересов пациентов LGMD, участник конференции
- Страсть к повышению осведомленности в начальных классах, особенно в День осведомленности о LGMD
Ребекка Грегг, директор по маркетингу
Бакалавр Университета Центральной Оклахомы
Десятилетний опыт работы в области связей с общественностью и маркетинга в сфере здравоохранения и некоммерческих организаций.
Преданный защитник интересов пациентов LGMD
Диагноз LGMD2B/R2, связанный с дисферлином
День осведомленности о LGMD
День осведомленности о мышечной дистрофии конечностей - это совместная работа по глобальному повышению осведомленности о редких нервно-мышечных заболеваниях, известных как мышечная дистрофия конечностей (МДЛК), и привлечению внимания к этой группе редких заболеваний, которые влияют на жизнь многих детей и взрослых. День распространения информации о мышечной дистрофии конечностей отмечается и признается ежегодно 30 сентября во всем мире. Благодаря нашему веб-сайту и различным социальным сетям, наши усилия по пропаганде LGMD имеют широкий охват и влияние в течение всего года. Мы стремимся предоставлять интересную образовательную информацию и ресурсы для сообщества LGMD и общественности через наш сайт, социальные сети и на различных мероприятиях, связанных с LGMD.
Первый ежегодный День осведомленности о LGMD был отмечен в 2015 году и основан Кэрол Абрахам, которая живет с LGMD2A/R1, связанным с кальпаином 3.
Консультативный совет LGMD
Келли Браззо
Фонд Cure LGMD2i (LGMD 2I/R9)
Рэйчел ДеКонти
Фонд LGMD2D (LGMD 2D/R3)
Сара Эммонс
Фонд Джайна (LGMD 2B/R2)
Кент Фрюинг
Фонд Курта и Питера (LGMD 2C/R5)
Скотт Фрюинг
Фонд Курта и Питера (LGMD 2C/R5)
Жан-Пьер Лоран
Фонд LGMD2i (LGMD 2I/R9)
Александра Лейенхорст
Stichting Spierkracht (LGMD 2D/R3)
Дженнифер Леви
Коалиция за лечение кальпаином 3 (LGMD 2A/R1)
Уильям Лоури
Фонд LGMD-1D DNAJB6 (LGMD 1D/D1)
Джейн Маккол Локвуд
Лаборатория Макколл-Локвуд по изучению медицины (LGMD 2I/R9)
Брэд Уильямс
Фонд Джайна (LGMD 2B/R2)
Наши партнеры по адвокации
