Главная
ВМЕСТЕ МЫ СИЛЬНЕЕ

Повышение осведомленности и защита интересов людей с LGMD

ВМЕСТЕ МЫ СИЛЬНЕЕ

Повышение осведомленности и защита интересов людей с LGMD

ВМЕСТЕ МЫ СИЛЬНЕЕ

Повышение осведомленности и защита интересов людей с LGMD

Girdie Sticker 2023

LGMD Awareness Foundation, Inc. является некоммерческой правозащитной организацией 501(c)(3), целью которой является глобальное повышение осведомленности о редком нервно-мышечном заболевании, известном как мышечная дистрофия пояса конечностей (LGMD). В сотрудничестве с другими фондами LGMD мы стремимся предоставлять специализированную образовательную информацию и ресурсы для сообщества LGMD и общественности.

Мы надеемся, что благодаря повышению осведомленности и защите интересов людей, живущих с мышечной дистрофией конечностей, людям, страдающим от этих прогрессирующих заболеваний, будет легче получить доступ к диагностике, уходу и лечению.

ДЕНЬ ПРЕДУПРЕЖДЕНИЯ

День осведомленности о мышечной дистрофии конечностей - это ежегодное совместное мероприятие, направленное на повышение осведомленности людей, живущих с мышечной дистрофией конечностей (МДЛК), во всем мире. Одиннадцатый ежегодный глобальный День осведомленности о ЛГМД пройдет 30 сентября 2025 года.

БАЗА ЗНАНИЙ

Независимо от того, являетесь ли вы пациентом, лицом, осуществляющим уход, или ценным членом сообщества LGMD, мы собрали важные ресурсы и информацию, чтобы помочь вам лучше понять и ориентироваться в сложностях LGMD.

Факты о мышечной дистрофии конечностного пояса (МДЛП)

Мышечная дистрофия конечностного пояса (МДЛП) - это группа редких заболеваний, которые вызывают слабость и истощение мышц рук и ног. Чаще всего страдают мышцы, расположенные ближе всего к телу (проксимальные мышцы), в частности мышцы плеч, верхней части рук, тазовой области и бедер.

ЛГМД - ЭТО ГЕНЕТИЧЕСКОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ

Она не заразна, не вызвана травмой или каким-либо специфическим видом деятельности.

ЛГМ МОЖЕТ ПОРАЖАТЬ СЕРДЦЕ И ЛЕГКИЕ

При некоторых формах LGMD могут развиться проблемы с дыханием и сердцем.

ЛГМД - ЭТО ПРОГРЕССИРУЮЩЕЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ

Скорость прогрессирования может варьироваться от человека к человеку даже в пределах одного и того же подтипа LGMD и в семьях.

СИМПТОМЫ ЛГМД МОГУТ ПРОЯВИТЬСЯ В ЛЮБОМ ВОЗРАСТЕ

Как правило, чем раньше началось заболевание, тем тяжелее со временем проявляются его симптомы.