День осведомленности о мышечной дистрофии конечностей - это ежегодное совместное мероприятие, направленное на повышение осведомленности людей, живущих с мышечной дистрофией конечностей (МДЛК), во всем мире. Десятый ежегодный глобальный День осведомленности о ЛГМД пройдет 30 сентября 2024 года.
Слишком долго мышечная дистрофия конечностей была сиротливым редким заболеванием, которое не привлекало к себе должного внимания ни исследователей, ни медицинских работников, ни широкой общественности. Даже многие пациенты, живущие с LGMD, имеют ограниченное представление о своем диагнозе LGMD и прогрессирующем процессе заболевания.
Наша цель - привлечь внимание мировой общественности к этой группе редких нервно-мышечных заболеваний, которые могут повлиять на жизнь многих людей с детства до зрелого возраста, поскольку LGMD встречается во всех частях мира и среди всех этнических групп.
В осознании, понимании и единстве кроется огромная сила. Сообщество LGMD демонстрирует глобальную связь каждый год, когда мы проводим совместные кампании и добиваемся признания мышечной дистрофии пояса конечностей (LGMD). Поскольку существует более 30 различных генетических типов LGMD, глобальное сотрудничество делает нас сильнее, чем мы могли бы быть в одиночку.
Мы приглашаем всех людей с LGMD, членов их семей, организации, медицинских работников, исследователей, разработчиков лекарств, организации общественного здравоохранения и любые ассоциации, заинтересованные в LGMD, объединиться и помочь нам повысить осведомленность об этих редких и прогрессирующих нервно-мышечных заболеваниях.
Независимо от того, являетесь ли вы давним членом сообщества или новичком, ваше участие в мероприятиях Дня осведомленности об LGMD очень важно. Информированность может распространяться гораздо быстрее, если больше людей со всех уголков мира будут делиться своим настроением дистанционно, делая репосты, кричалки и выкладывая стикер LGMD Awareness на ваши любимые платформы. Сила в действии.
Мы считаем, что благодаря социальным сетям участие и осведомленность будут иметь более широкий охват и влияние. Чтобы быть в курсе наших глобальных инициатив и образовательных компонентов Дня осведомленности о ЛГМД, пожалуйста, присоединяйтесь к нам на Facebook. Мы размещаем образовательные посты о LGMD, показываем интервью с LGMD "Spotlight Interviews" и публикуем информацию, касающуюся всего сообщества. Вместе мы сможем изменить жизнь людей, страдающих мышечной дистрофией конечностей.
ПРИГЛАШАЕМ ВСЕХ ПОДДЕРЖАТЬ ДЕНЬ ОСВЕДОМЛЕННОСТИ О ЛГМД!
Мы призываем к участию отдельных людей, пациентов, членов их семей, организации пациентов, медицинских работников, исследователей, разработчиков лекарств, организации общественного здравоохранения и широкую общественность. Чем больше людей примет участие, тем лучше! Люди с мышечной дистрофией конечностей (МДЛК) живут в разных географических регионах, говорят на разных языках и соблюдают разные обычаи.
По мере приближения 30 сентября будет появляться множество способов принять участие в акции. В глобальном масштабе мы можем работать вместе, чтобы повысить осведомленность о LGMD через обмен личным опытом, образовательные материалы и социальные сети. Мы призываем вас творчески подойти к поиску способов отметить это глобальное событие в вашем регионе.
Посетите наш сайт "Инициативы Дня осведомленности" на странице, где вы найдете подробную информацию о том, как повысить уровень осведомленности в своем сообществе.
Посетите наш сайт "Ресурсы для проведения Дня осведомленности", чтобы загрузить рекламные инструменты, которые помогут вам повысить осведомленность о LGMD.
Станьте добровольцем, чтобы стать участником предстоящего "Интервью LGMD Spotlight"
Помните, что, рассказывая свою историю и делясь своим опытом, вы помогаете другим понять, каково это - жить с LGMD. Вы играете важную роль в этой глобальной кампании по повышению осведомленности. Свяжитесь с журналистами местных СМИ, включая телевидение, радио, газеты, онлайн-репортеров и блогеров, и предоставьте им информацию о Дне осведомленности о болезни LGMD и о вашей конкретной истории.
Наши партнеры по адвокации
