Сотрудники клиники LGMD: Урсула Мур

Принадлежность:     Исследовательский центр мышечной дистрофии Джона Уолтона

Роль или должность:        Врач и кандидат медицинских наук

Какое образование и подготовку вы прошли, чтобы занять свою нынешнюю должность?

Я учился на медицинском факультете Кембриджского университета, где получил степень магистра. Затем последовала подготовка младших врачей по взрослой и детской медицине в Ньюкасле-Упон-Тайн и Мерсисайде.

Что привело вас к выбору профессии, связанной с обслуживанием пациентов и клиническим уходом, в частности, с мышечной дистрофией?

Я начал работать в Центре Джона Уолтона в первые годы своей работы в качестве новоиспеченного врача, затем уехал, чтобы пройти обучение, а затем вернулся в команду. Я хотел участвовать в исследованиях, которые могли бы реально изменить жизнь людей, и считаю, что в области мышечной дистрофии существует огромный потенциал для достижения успехов, которые действительно помогут людям жить более легко и комфортно.

В каких сферах деятельности клиники или ухода за пациентами вы принимаете наибольшее участие?

Вместе с замечательной командой физиотерапевтов и медсестер-специалистов я провожу амбулаторный осмотр пациентов в рамках их клинического лечения. Мне нравится знакомиться с нашими пациентами и придумывать стратегии, как им помочь, исходя из их состояния и образа жизни. Я также участвую в клинических испытаниях - наблюдаю пациентов, которые принимают участие в испытаниях новых лекарств или других методов лечения.

В настоящее время я занимаюсь докторской диссертацией, работая с пациентами с дисферлинопатией, пытаясь определить, что заставляет одних людей ухудшаться гораздо быстрее, чем других. Это часть большого исследования под названием "Исследование клинических исходов при дисферлинопатии".

Как ваша работа помогает пациентам? Чем вы больше всего увлечены и что вас больше всего волнует в будущем LGMD Patient Care?

Моя повседневная работа в клинике помогает пациентам в постановке диагноза, а затем в понимании и объяснении многочисленных симптомов, которые испытывают пациенты, и помогает найти путь к решению этих проблем.

Я надеюсь, что мое докторское исследование позволит врачам предсказывать, что произойдет с отдельным пациентом с дисферлинопатией, чтобы при разработке новых методов лечения они быстрее утверждались и попадали к тем пациентам, которым они действительно будут полезны.

Я также работаю над проектом, в котором изучаю опыт женщин с LGMD в отношении беременности, и надеюсь, что это позволит врачам лучше понять, что переживают женщины с LGMD во время беременности, и дать лучшие советы женщинам, которые надеются забеременеть в будущем.

Что бы вы хотели, чтобы пациенты и другие люди, интересующиеся ЛГМД, знали о клиниках НМД, обслуживающих пациентов с ЛГМД?

Клиники НМД, принимающие пациентов с ЛГМД, - это возможность обратиться к врачам, физиотерапевтам и медсестрам-специалистам, которые являются экспертами в области ЛГМД и видели множество пациентов с различными ЛГМД. Это означает, что они часто могут оказать квалифицированную помощь в постановке диагноза или предложить способы лечения симптомов и улучшения качества жизни пациентов.

Эти клиники часто связаны с исследовательской деятельностью, поэтому, если начинаются клинические испытания новых методов лечения, клиники НМД часто узнают об этом раньше и могут стать центром для набора участников клинических испытаний.

Что вдохновляет вас продолжать работать в этой области?

Мне очень повезло, что я работаю с группой увлеченных клиницистов и вспомогательного персонала, которые позволяют мне следовать своим идеям и проводить хорошие исследования. Однако больше всего меня вдохновляют пациенты - я не перестаю удивляться стойкости и позитивности многих пациентов с LGMD, которых мы наблюдаем, несмотря на серьезные трудности, и возможность помочь хоть как-то улучшить их положение является прекрасной мотивацией".

Какой один уникальный факт о вас, о котором не знают многие другие люди?

Я люблю кататься на лыжах как по склонам, так и по горам, и последние 3 года являюсь чемпионом Великобритании по ски-альпинизму.

Как пациенты могут поощрять вас и помогать вашей работе?

Пациенты могут принимать участие в каждом этапе исследований LGMD. Конечно, нам нужно, чтобы пациенты принимали участие в исследованиях, отвечали на вопросы анкет или думали, хотят ли они это делать. Однако я также люблю привлекать пациентов с самого начала и интересуюсь предложениями по направлениям исследований, которые пациенты считают важными - например, мое исследование беременности началось с того, что у пациентов в клинике возникли вопросы, на которые я не могла ответить. Перед началом исследования или перед рассылкой анкет пациенты проверяют мои исследования, чтобы убедиться, что они не перегружены жаргоном и охватывают важные для пациентов области. Подобные обзоры крайне важны для проведения актуальных исследований, которые улучшат качество жизни пациентов, и если пациенты заинтересованы в этом, то участие в благотворительных организациях в качестве представителя пациентов или сообщение своему врачу о том, что вы были бы рады помочь, может стать отличным способом информирования о новых исследованиях.