Этот мероприятие уже прошел.
LGMDR9 (LGMD2i) Европейский день пациента
25 мая
| Бесплатно
Мы рады сообщить о первом Европейском дне пациентов LGMDR9 (LGMD2I), который состоится в субботу 25 мая 2024 года в Double Tree by Hilton, Амстердам, Нидерланды.
Конференция предоставит возможность послушать и поговорить с экспертами в этой области, обсудить ваш общий опыт работы с LGMDR9 и завести новые знакомства.
Конференция будет проходить на Суббота 25 мая 2024 года на Double Tree by Hilton, Амстердам Вокзал Сентраал, Нидерланды.
На этом мероприятии собираются люди, страдающие мышечной дистрофией конечностей типа R9/2I (LGMDR9/LGMD2I), включая пациентов, членов их семей и клинических экспертов, чтобы встретиться, поделиться опытом и узнать о прогрессе в исследованиях и клинических испытаниях.
В этом очном мероприятии могут принять участие члены сообщества LGMDR9, проживающие в Европе и Великобритании. Записи будут доступны после мероприятия, чтобы поделиться ими с более широким мировым сообществом.
День сообщества LGMDR9 является бесплатным и включает в себя прохладительные напитки и ужин. Стоимость проживания в отеле не включена. Отель DoubleTree зарезервировал номера для этого мероприятия по сниженным ценам. Детали бронирования будут предоставлены после заполнения формы выражения заинтересованности.
Форма для выражения заинтересованности: https://forms.office.com/e/FbBhEfuE6m
Если вы хотите лично посетить День сообщества, пожалуйста, заполните эту форму, чтобы выразить свою заинтересованность. Команда организаторов рассмотрит заявки и подтвердит регистрацию в кратчайшие сроки. Пожалуйста, дождитесь подтверждения, прежде чем приступать к организации поездки.
Ниже приводится краткое изложение проекта программы конференции.
Европейская конференция сообщества LGMDR9 - повестка дня
Утро: Короткие презентации и дискуссии
- Приветствие и основной доклад: Обзор LGMDR9
- Знакомство с группой пациентов
- Регистры пациентов
- Презентация по физиотерапии
- Вовлечение дыхательных путей и управление ими
- Кардиологическое вмешательство и управление
- Как проводятся клинические испытания?
- Обновления клинических испытаний
- Готовность к клиническим испытаниям - обновление научных исследований
- Естественно-исторические исследования
Вторая половина дня: Секционные заседания под руководством пациентов
Группа 1: Родители с маленькими детьми
Группа 2: Подростки и молодые люди
Группа 3: Пожилые люди
Сессия 1
Стратегии для школы
Психическое здоровье
Управление здравоохранением
Сессия 2
Управление здравоохранением и решение проблем
Стратегии для школы и колледжа
Управление работой
Пленарное заседание: Вопросы и ответы экспертной группы
Закрытие и благодарность
Вечер: Ужин конференции
