01/06/2015:

ИМЯ: Martijn    

ВОЗРАСТ: 23

СТРАНА: Нидерланды

LGMD Подтип: LGMD 2A / Кальпаинопатия

В КАКОМ ВОЗРАСТЕ ВАМ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ:  Примерно в день моего 15-летия.

КАКОВЫ БЫЛИ ВАШИ ПЕРВЫЕ СИМПТОМЫ:
Первые симптомы были заметны с самого детства. Я ползал, как краб, и физически "отличался" от своих сверстников. Я активно занимался различными видами спорта: гимнастикой, волейболом, дзюдо и теннисом. Но мои результаты снижались из-за прогрессирующей мышечной слабости в моем теле.

ЕСТЬ ЛИ У ВАС ДРУГИЕ ЧЛЕНЫ СЕМЬИ, СТРАДАЮЩИЕ ЛГМ:   Нет.

ЧТО, ПО ВАШЕМУ МНЕНИЮ, ЯВЛЯЕТСЯ НАИБОЛЬШЕЙ ТРУДНОСТЬЮ В ЖИЗНИ С ЛГМД:
Более практичные проблемы мне кажутся хуже. Например, ходить в одиночку по улице с кривой тротуарной плиткой довольно сложно. Это требует большого внимания, и я устаю от этого. В большинстве случаев я решаю использовать инвалидное кресло, если мне приходится ходить на большие расстояния. Кроме того, объяснять незнакомым людям о своем мышечном заболевании - не самое любимое мое хобби. Я немного не уверен в том, как много информации я должен предоставить. Некоторые из них спрашивают о "всем процессе" и о более личных вещах. А некоторые боятся расспрашивать меня о каких-либо деталях. Говорить о своей болезни для меня не проблема, но определить, каким объемом информации нужно поделиться, - вот в чем сложность.

КАКОЕ ВАШЕ САМОЕ БОЛЬШОЕ ДОСТИЖЕНИЕ:
У вас есть несколько секунд? Одно из моих самых больших достижений - прыгать с парашютом, учиться и делать все то, что здоровые люди считают "невозможным" для инвалидов. Мне нравится пересекать границы в своей жизни. Я всегда ищу приключений, например, путешествую с друзьями (в феврале 2015 года мы запланировали поездку в Исландию) и так далее. Кроме того, личным достижением для меня является презентация о моем мышечном заболевании и о том, как я справляюсь с болезнью, для примерно 500 студентов-медиков.

КАК БОЛЕЗНЬ ЛГМ ПОВЛИЯЛА НА ТО, ЧТО ВЫ СТАЛИ ТЕМ ЧЕЛОВЕКОМ, КОТОРЫМ ЯВЛЯЕТЕСЬ СЕГОДНЯ:
LGMD, безусловно, повлияла на мою жизнь! Он сделал меня более зрелой во многих отношениях. То, как я справляюсь с проблемами и наслаждаюсь жизнью, значительно изменилось после постановки диагноза.

ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ЛГМД:
Люди с LGMD или любым другим мышечным заболеванием ничем не отличаются от здоровых людей, просто иногда им может понадобиться небольшая помощь. Кроме того, не разговаривайте с человеком, сидящим за инвалидным креслом, а обращайтесь непосредственно к тому, кто в нем находится.

ЕСЛИ БЫ ЗАВТРА ВАШ ЛГМД МОЖНО БЫЛО "ВЫЛЕЧИТЬ", ЧТО БЫ ВЫ СДЕЛАЛИ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ:
Я бы хотела заняться скайдайвингом в одиночку!