02/12/2014:

ИМЯ: Лидия

Возраст: 45

СТРАНА: Соединенные Штаты

LGMD SUB-TYPE: LGMD2B / Miyoshi

В КАКОМ ВОЗРАСТЕ ВАМ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ: 41

КАКОВЫ БЫЛИ ВАШИ ПЕРВЫЕ СИМПТОМЫ:
Мои первые симптомы: выскочившие колени, боли в ногах, ступнях, груди, шее и руках, падения, вялость, странная походка "утиной походки".

ЕСТЬ ЛИ У ВАС ДРУГИЕ ЧЛЕНЫ СЕМЬИ, СТРАДАЮЩИЕ ЛГМ:
Нет

ЧТО, ПО ВАШЕМУ МНЕНИЮ, ЯВЛЯЕТСЯ НАИБОЛЬШЕЙ ТРУДНОСТЬЮ В ЖИЗНИ С ЛГМД:
Прогрессирующий характер заболевания пугает. Вялость, которую вызывает LGMD, также изнуряет. Помимо самого заболевания, меня очень ограничивает отсутствие доступности и отношение общества к инвалидам.

КАКОЕ ВАШЕ САМОЕ БОЛЬШОЕ ДОСТИЖЕНИЕ:
Это непросто. Успевать работать, заботиться о маленьких детях, матери с деменцией и пожилом отце (с помощью братьев и сестер) и получать степень бакалавра социальной работы. Оглядываясь назад, я поражаюсь, как мне удалось все это сделать.

КАК БОЛЕЗНЬ ЛГМ ПОВЛИЯЛА НА ТО, ЧТО ВЫ СТАЛИ ТЕМ ЧЕЛОВЕКОМ, КОТОРЫМ ЯВЛЯЕТЕСЬ СЕГОДНЯ:
Она усилила мое сочувствие к другим людям и послужила толчком к развитию моего сознания инвалидности.

ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ЛГМД:
Во-первых, что они вообще о нем знают. Даже большинство медицинских работников не знают об этом состоянии.

Во-вторых, он прогрессирует и изнуряет.

В-третьих, я могу с уверенностью сказать, что большинство из нас, страдающих этим заболеванием, предпочли бы обратное, поэтому исследования и информирование общественности так важны.

В-четвертых, и это пример, недавно в одной из наших онлайн-групп люди с моим заболеванием обсуждали пять вещей, которые они хотели бы делать, если бы вылечились. Например, держать на руках своих детей и обнимать близких. Такова пагубная реальность LGMD.

ЕСЛИ БЫ ЗАВТРА ВАШ ЛГМД МОЖНО БЫЛО "ВЫЛЕЧИТЬ", ЧТО БЫ ВЫ СДЕЛАЛИ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ:
Я бы хотела иметь возможность отправиться с семьей в поход в лес.