В КАКОМ ВОЗРАСТЕ ВАМ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ:
Симптомы заболевания появились у меня в 16 лет, но диагноз был поставлен только в 22 года.

КАКОВЫ БЫЛИ ВАШИ ПЕРВЫЕ СИМПТОМЫ:
Моим первым симптомом было напряжение сухожилий. Врач направил меня на физиотерапию, но это не очень помогло. После этого мы пришли к выводу, что лучше всего будет удлинить мои ахилловы сухожилия. Мне сделали операцию, и в течение двух месяцев я находился в гипсе на каждой ноге по очереди. Когда я восстановился и снова начал заниматься лечебной физкультурой, мой физиотерапевт заметил, что я не набираю силу. Он направил меня к неврологу для дальнейшего обследования.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD: нет

ЧТО, ПО ВАШЕМУ МНЕНИЮ, ЯВЛЯЕТСЯ НАИБОЛЬШЕЙ ТРУДНОСТЬЮ В ЖИЗНИ С ЛГМД:
Я считаю, что самая большая проблема в жизни с LGMD заключается в том, что людям трудно понять ее. Нелегко описать кому-то LGMD. Многие люди думают, что я преувеличиваю или даже лгу о том, что у меня есть эта болезнь. Я по-прежнему подвижна, поэтому они не считают, что у меня есть какие-то проблемы. Мне бы хотелось, чтобы люди были более открыты к изучению этих заболеваний и понимали, как это трудно.

КАКОЕ ВАШЕ САМОЕ БОЛЬШОЕ ДОСТИЖЕНИЕ:
Моим главным достижением было окончание колледжа. Я совмещала учебу с медицинскими анализами, которые мне приходилось проходить. Временами это было трудно, но я справлялась и участвовала в школьных организациях. Я вступила в Гамма Сигма Сигма (женское общество) и была председателем совета мероприятий Объединенного студенческого правительства. У меня была возможность планировать такие мероприятия, как выступление престижного оратора и концерт. Пояс на конечности не помешал мне добиться того, чего я действительно хотела. Когда я шла по сцене с дипломом в руках, это было чувство, которое я никогда не забуду.

КАК БОЛЕЗНЬ ЛГМ ПОВЛИЯЛА НА ТО, ЧТО ВЫ СТАЛИ ТЕМ ЧЕЛОВЕКОМ, КОТОРЫМ ЯВЛЯЕТЕСЬ СЕГОДНЯ:
LGMD научила меня с большим пониманием относиться к другим людям и их историям. У каждого есть своя история, которую мы не знаем. Это также научило меня многому о себе. Я узнала, чего могу добиться, несмотря на мелкие неудачи. Чувство юмора, безусловно, необходимо для того, чтобы пережить трудные времена. Я научилась быть терпеливой и принимать тот факт, что всем нужна рука помощи!

ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ЛГМД:
Я хочу, чтобы люди знали: если вы не видите болезнь, это не значит, что ее нет! Постарайтесь проявить терпение и понимание к людям, которые объясняют вам эту болезнь. Нам так же трудно объяснить, как и вам понять.

ЕСЛИ БЫ ЗАВТРА ВАШ ЛГМД МОЖНО БЫЛО "ВЫЛЕЧИТЬ", ЧТО БЫ ВЫ СДЕЛАЛИ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ:
Первое, что я хотел бы сделать, - это путешествовать без всех сопутствующих трудностей. Я бы хотела пойти на пляж и поплавать, не нуждаясь в помощи. Было бы здорово иметь возможность отправиться туда, куда я хочу, не планируя заранее каждую мелочь; просто не волноваться и хорошо проводить время!