ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Лейси

04/03/2015

ИМЯ: Lacey    ВОЗРАСТ: 42LGMD2i - Lacey

СТРАНА: Соединенные Штаты

LGMD Подтип: LGMD2i

 

В КАКОМ ВОЗРАСТЕ ВАМ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ:

В 16 лет мне поставили диагноз "мышечная дистрофия", а в 34 года - LGMD2i. Оба диагноза были поставлены по телефону. Оглядываясь назад, я бы хотела, чтобы врачи сказали мне об этом лично, у меня было так много вопросов и я была напугана.

КАКИЕ У ВАС БЫЛИ ПЕРВЫЕ СИМПТОМЫ:

Первыми симптомами, которые я заметил, были болезненные судороги в ногах при беге и неспособность идти в ногу с другими детьми. Мне говорили, что я ленивый и должен больше стараться на физкультуре и в софтболе. Помню, я подумал: "Я и так стараюсь изо всех сил, как же мне заставить себя бегать быстрее, чем другие дети?"

ЕСТЬ ЛИ У ВАС ДРУГИЕ ЧЛЕНЫ СЕМЬИ, СТРАДАЮЩИЕ LGMD:

Нет, у меня нет других членов семьи с LGMD.

ЧТО, ПО ВАШЕМУ МНЕНИЮ, ЯВЛЯЕТСЯ НАИБОЛЬШЕЙ ТРУДНОСТЬЮ В ЖИЗНИ С LGMD:

Постоянные изменения и попытки найти способы приспособиться к новой нормальной жизни.

КАКОЕ ВАШЕ САМОЕ БОЛЬШОЕ ДОСТИЖЕНИЕ:

Мое самое большое достижение - проживать каждый день так, как он приходит, с состраданием и мужеством, быть женой для моего поддерживающего мужа и мамой для наших любящих девочек.

КАК БОЛЕЗНЬ ЛГМ ПОВЛИЯЛА НА ТО, ЧТО ВЫ СТАЛИ ТЕМ ЧЕЛОВЕКОМ, КОТОРЫМ ЯВЛЯЕТЕСЬ СЕГОДНЯ:

LGMD заставил меня замедлиться, стать более внимательным и осознанным. Благодаря этой болезни я стал более сильным и сопереживающим человеком. Я научилась плакать и смеяться одновременно.

ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ЛГМД:

Я бы хотела, чтобы мир больше знал о LGMD, особенно врачи. Я знаю, что для многих из нас путь к постановке диагноза долог, но это не обязательно так. У некоторых больных LGMD есть сердечные и легочные проблемы, и я думаю, что очень важно, чтобы компетентные врачи наблюдали за ними и оказывали поддержку.

ЕСЛИ БЫ ЗАВТРА МОЖНО БЫЛО БЫ "ВЫЛЕЧИТЬ" ВАШ ЛГМД, ЧТО БЫ ВЫ СДЕЛАЛИ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ: Первое, что я хотел бы сделать, это побегать - жаль, что я не могу вспомнить, каково это. Иногда, когда я еду на своем скутере, я закрываю глаза и представляю, что бегу - это становится немного опасно🙂 .