ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Одри

04/25/2015

ИМЯ: ОдриLGMD2i - Audrey

ВОЗРАСТ: 42 года. Старый

СТРАНА: Соединенные Штаты

LGMD Подтип: LGMD2i

В КАКОМ ВОЗРАСТЕ ВАМ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ:
Диагноз LGMD был поставлен мне в 37 лет. До постановки диагноза я никогда о нем не слышала.

КАКИЕ У ВАС БЫЛИ ПЕРВЫЕ СИМПТОМЫ:

В двадцать с небольшим лет я заметил, что мне стало трудно подниматься по лестнице, вставать с пола и поднимать ноги. К сожалению, я не знал, насколько ненормально слабым я становлюсь. Я думала, что просто не в форме или не координирована. Когда мне потребовалась физиотерапия из-за боли в плече, врач отправила меня обратно к моему доктору, потому что поняла, что что-то серьезно не так.

ЕСТЬ ЛИ У ВАС ДРУГИЕ ЧЛЕНЫ СЕМЬИ, СТРАДАЮЩИЕ ЛГМ:

У моей старшей сестры тоже LGMD2i, но ее заболевание развивается медленнее.

ЧТО, ПО ВАШЕМУ МНЕНИЮ, ЯВЛЯЕТСЯ НАИБОЛЬШЕЙ ТРУДНОСТЬЮ В ЖИЗНИ С LGMD:

Самым сложным для меня было принимать помощь, не чувствуя себя обузой для других. Я все еще могу ходить, но мне очень нужна помощь моей семьи в повседневной жизни. Мне очень повезло, что у меня такая замечательная система семейной поддержки. Иногда я не могу поверить, как мне повезло!

КАКОЕ ВАШЕ САМОЕ БОЛЬШОЕ ДОСТИЖЕНИЕ:

Последние 23 года я была матерью для своих трех дочерей. Материнство - это, безусловно, мое самое большое достижение.

КАК БОЛЕЗНЬ ЛГМ ПОВЛИЯЛА НА ТО, ЧТО ВЫ СТАЛИ ТЕМ ЧЕЛОВЕКОМ, КОТОРЫМ ЯВЛЯЕТЕСЬ СЕГОДНЯ:

LGMD позволил мне просто принять то, что предлагает жизнь. Столкнувшись с этим диагнозом и неопределенным будущим, я поняла, что все еще в порядке... Я могу это сделать, и со мной все будет хорошо!

ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ЛГМД:

Я думаю, было бы здорово, если бы о LGMD узнало больше людей. Большинство врачей, к которым я обращался, не слышали об этом.

ЕСЛИ БЫ ЗАВТРА МОЖНО БЫЛО БЫ "ВЫЛЕЧИТЬ" ВАШ ЛГМД, ЧТО БЫ ВЫ СДЕЛАЛИ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ:

Если бы меня завтра вылечили, я бы побежал. Я бы бежал так далеко, как только мог, а потом поднялся бы по лестнице. Я бы помог каждому человеку, который что-то уронил, поднять это. Я бы посадил прекрасный сад и ухаживал за ним. Я бы никогда не принимал эти ноги как должное!