06/25/2015:

Имя:  Rod   Возраст: 65 Yrs. Old

Страна: Соединенные Штаты

LGMD Подтип: LGMD2L /  Anoctaminopathy

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

I was diagnosed at the age of 49.

Каковы были ваши первые симптомы:

My first symptoms included difficulty going up stairs and calf weakness.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Нет, я единственный член семьи с диагнозом LGMD.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

The greatest challenges that my LGMD2L presents are:  1)  reduced mobility and 2) not being able to participate in sports that I love such as surfing, snow skiing and water-skiing.

Какое ваше самое большое достижение:

My greatest accomplishment are my two wonderful, mature and beautiful daughters!

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Living with LGMD has shown me the way to strength, patience and empathy.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

I want the world to know that LGMD exists and what it is.  Most people have never heard of it.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

The first thing that I would do if my LGMD were cured tomorrow would be to go to Slick Rock country in Utah and go for a long hike…with some river fly fishing thrown in at the end!