07/06/2015: 

ИМЯ: Рамеш  ВОЗРАСТ: 28 лет.
СТРАНА: Индия
LGMD Подтип: LGMD2B / Дисферлинопатия

В КАКОМ ВОЗРАСТЕ ВАМ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ:
Симптомы заболевания появились у меня в 19 лет, но диагноз был поставлен только в 22 года.

КАКИЕ У ВАС БЫЛИ ПЕРВЫЕ СИМПТОМЫ:
Первым симптомом было то, что, собираясь в офис, я внезапно упала. Я обратился к своему врачу, он предложил физиотерапию, но это не очень помогло. После этого мы решили, что лучше всего будет обратиться к врачу в Бангалоре (Индия). Мне сделали биопсию мышц и нервов, и я два месяца находился в гипсе на каждой ноге по очереди. Она направила меня к неврологу для дальнейшего обследования.

ЕСТЬ ЛИ У ВАС ДРУГИЕ ЧЛЕНЫ СЕМЬИ, СТРАДАЮЩИЕ LGMD: Нет

ЧТО, ПО ВАШЕМУ МНЕНИЮ, ЯВЛЯЕТСЯ НАИБОЛЬШЕЙ ТРУДНОСТЬЮ В ЖИЗНИ С LGMD:
Я считаю, что самая большая трудность в жизни с LGMD заключается в том, что людям трудно ее понять. Нелегко описать кому-то LGMD. Многие думают, что я преувеличиваю или даже лгу о том, что у меня есть эта болезнь. Помимо самого заболевания, я считаю, что отсутствие доступности и отношение общества к инвалидам очень ограничивают меня. Мне бы хотелось, чтобы люди были более открыты к изучению этих заболеваний и пониманию того, как избавиться от этой болезни.

КАКОЕ ВАШЕ САМОЕ БОЛЬШОЕ ДОСТИЖЕНИЕ:
Мое самое большое достижение - это то, что мне удается работать и продолжать работать по-своему.

КАК БОЛЕЗНЬ ЛГМ ПОВЛИЯЛА НА ТО, ЧТО ВЫ СТАЛИ ТЕМ ЧЕЛОВЕКОМ, КОТОРЫМ ЯВЛЯЕТЕСЬ СЕГОДНЯ:
Я научилась ценить людей, которые мне помогают, иметь терпение, не терять надежду и не впадать в депрессию, быть благодарной за все, понимать людей, которые не находятся в такой же ситуации, как я, и находятся в трудном положении, ценить то, что у меня есть, и быть экономной, дарить больше любви своей семье каждый день, как будто он последний. Я научилась быть терпеливой и принимать тот факт, что всем нужна помощь!

ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ЛГМД:
Даже большинство медицинских работников не знают об этом заболевании, а они должны знать о нем и учить пациентов, как быть безопасными и сложными для жизни.

ЕСЛИ БЫ ЗАВТРА МОЖНО БЫЛО БЫ "ВЫЛЕЧИТЬ" ВАШ ЛГМД, ЧТО БЫ ВЫ СДЕЛАЛИ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ:
В первую очередь я хочу поздравить каждого врача, который помог мне лично. Главное, я хочу открыть блог об этом заболевании и буду подсказывать и поддерживать пациентов, как преодолеть болезнь. Я знаю, как я страдаю от этой болезни. Я не дам шанса другим страдать снова.