08/07/2015:

Имя: Саманта  ВОЗРАСТ: 7 лет.

СТРАНА: США

LGMD Подтип: LGMD2i

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз мне поставили в возрасте двух лет.

Каковы были ваши первые симптомы:

Мама и папа видели, как я часто падаю, и мне было трудно угнаться за своими друзьями.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Нет, я единственный человек в моей семье с LGMD.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Мне не нравится, что я не могу бегать так же быстро, как мои друзья в школе. Мне трудно заниматься гимнастикой, но я все равно получаю удовольствие от попыток. Мама и папа заставляют меня принимать витамин под названием "CoQ10", но мне не нравится его вкус. А еще мне не нравится носить растягивающиеся ботинки по ночам. Мне не очень нравится, когда люди знают, что у меня LGMD, потому что это немного смущает.

Какое ваше самое большое достижение:

Я горжусь тем, что теперь могу читать книги по главам и что я могу кататься на лошадях. Я также рад, что могу прыгать с трамплина и плавать в глубоком бассейне. Я хорошо бью по мячу, когда играю в софтбол, и радуюсь, когда попадаю на базу.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Я вместе со своими двоюродными братьями собираю деньги на лечение ЛГМД и продаю браслеты. Мне повезло, что я познакомилась с другими людьми, у которых LGMD, когда ездила на конференцию в Айову. Теперь они мои друзья.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Тяжело иметь LGMD, но иногда я встречаю других людей, у которых инвалидность еще хуже, чем у меня, и понимаю, что LGMD на самом деле не так уж и плох.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Я бы выбросила свои растянутые ботинки в окно и отправилась в парк Херши, чтобы отпраздновать!