ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Мартин

08/18/2015

Имя: Мартин  ВОЗРАСТ: 42 годаLGMD2A - Martin H

Страна: Великобритания

LGMD Подтип: LGMD2A / Кальпаинопатия

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Мне поставили диагноз, когда мне было 23 года.

Каковы были ваши первые симптомы:

Я упал в гараже, вывихнул колено, и оно не восстановилось в ожидаемые сроки.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Да, у моего старшего брата тоже LGMD.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Мои самые большие трудности - это подъем по лестнице и попытки заставить людей понять, как трудно быть инвалидом, передвигающимся на амбулаторной коляске, который намерен оставаться на ногах как можно дольше. (и немного шатается)

Какое ваше самое большое достижение:

Я поняла, что могу писать о мышечной дистрофии и люди тоже слушают! Я продолжил работу по повышению осведомленности и сбору жизненно важных средств на исследования, посещал заседания парламента, информировал спортивных и телевизионных деятелей об этих заболеваниях через социальные сети, был признан и награжден MDUK за все мои усилия по повышению осведомленности и сбору средств на исследования, изменил свою карьеру, чтобы быть в состоянии помогать другим, стал отцом трех замечательных девочек, стараюсь быть хорошей ролевой моделью и всегда оставаться позитивным.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Как ни странно, я думаю, что LGMD сделала меня сильнее, чем я когда-либо думала, и я полна решимости рассказать всем об этих заболеваниях и облегчить жизнь многим другим людям в будущем.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

То, что она существует, было бы хорошим началом! Только после постановки диагноза и спустя годы, когда я начал рассказывать о своем заболевании, я понял, что моя семья, друзья и общество в целом не слышали ни о каком типе или виде мышечной дистрофии, и это должно измениться; крайне важно, чтобы люди знали об этих заболеваниях.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Бежать по пляжу так быстро, как только возможно (вспомните фильм "Огненные колесницы" и саундтрек Вангелиса!), а затем крепко обняться со всеми моими девочками и женой.

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews