ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Шелли
09/08/2015
СТРАНА: Канада
LGMD Подтип: LGMD2A / Кальпаинопатия
В каком возрасте вам был поставлен диагноз:
Диагноз мне поставили в 11 лет.
Каковы были ваши первые симптомы:
Мои первые симптомы - ходьба на носочках и трудности с подъемом по лестнице.
Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:
Да, все мои братья и сестры больны. У моей сестры Мишель и брата Джона - LGMD2A.
Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:
Одним из самых больших испытаний в мои двадцать лет было то, что я была физически слаба и не могла иметь детей, рожать и вынашивать ребенка.
Несмотря на высшее образование и диплом колледжа, найти полноценную работу было непросто. Работодатели и сотрудники отказывались понимать потребности людей с ограниченными возможностями.
Какое ваше самое большое достижение:
Одним из моих самых больших достижений было написание мемуаров о жизни с LGMD и помощь другим людям в преодолении их разногласий. Окончание университета - тоже достижение.
Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:
Я не воспринимаю то, что могу делать, как должное. Я использую свою инвалидность, чтобы просвещать других через свои мемуары и вдохновляющие выступления.
Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:
LGMD лишает человека силы его волевых мышц, но не влияет на интеллект. Физическая неполноценность может быть очень неприятной, но осуждение окружающих из-за инвалидности может быть гораздо хуже.
Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:
Я надевала пару фигурных коньков и каталась часами. Когда 39 лет назад мне поставили диагноз, сухожилия пяточного канатика удлинились (из-за развития контрактуры), и я больше не могла кататься. Это разбило мне сердце!
Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews