09/17/2015

ИМЯ: Гитика и Гопика Возраст: 38 лет

СТРАНА: Индия

Подтип LGMD (если известен): LGMD2B

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз был поставлен в возрасте 21 года.

Каковы были ваши первые симптомы:

Первыми симптомами были трудности с опорой на пальцы ног и необходимость держаться за поручни после подъема на 2 этажа.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Мы - однояйцевые близнецы, страдающие мышечной дистрофией конечностей. В течение последних 5 поколений семейный анамнез отсутствует.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Наша главная задача - преодолевать свои страхи, расти с этой прогрессирующей болезнью и сохранять позитивный настрой. Гитике пришлось оставить успешную карьеру и стать домохозяйкой. Гопика все еще продолжает вести уроки в образовательном центре. Раньше она преподавала в старших классах одной из известных школ.

Какое ваше самое большое достижение:

Самым большим достижением стало то, что мы смирились с этой болезнью и продолжаем с энтузиазмом заниматься повседневными делами - несмотря на несколько неудач.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Мы оба стали более терпимыми к людям и ситуациям, поскольку нам пришлось отпустить свои запреты и несколько раз попросить о поддержке.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Зачастую при отсутствии внешней визуальной обратной связи людям трудно осознать степень инвалидности (если они не пользуются инвалидным креслом) при этом заболевании. Мы хотим, чтобы мир был так же неравнодушен к пациентам с LGMD и предоставил им те же преимущества, что и пациентам с другими заболеваниями.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Гитика хотела бы возобновить карьеру и отправиться на пляж.

Гопика хочет бегать на беговой дорожке и возобновить занятия в спортзале.

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.