09/22/2015: 

ИМЯ: Bình  ВОЗРАСТ: 30

Страна: Вьетнам

LGMD Подтип: LGMD2A / Кальпаинопатия

 

В КАКОМ ВОЗРАСТЕ ВАМ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ:

Диагноз LGMD был поставлен мне в 14 лет.

КАКОВЫ БЫЛИ ВАШИ ПЕРВЫЕ СИМПТОМЫ:  

Я испытывал трудности при ходьбе, беге и подъеме по лестнице

ЕСТЬ ЛИ У ВАС ДРУГИЕ ЧЛЕНЫ СЕМЬИ, СТРАДАЮЩИЕ ЛГМ: 

Нет, я единственный человек в моей семье с таким диагнозом.

ЧТО, ПО ВАШЕМУ МНЕНИЮ, ЯВЛЯЕТСЯ НАИБОЛЬШЕЙ ТРУДНОСТЬЮ В ЖИЗНИ С ЛГМД: 

Самая большая проблема для меня заключается в том, что я не могу делать некоторые вещи, такие как ходьба и бег. Я стараюсь контролировать свой мозг, чтобы иметь достаточно энергии для выполнения тех действий, которые я хочу.

КАКОЕ ВАШЕ САМОЕ БОЛЬШОЕ ДОСТИЖЕНИЕ:

Одно из моих самых больших достижений - это то, что у меня есть семья, друзья и соседи, которые поощряют меня жить достаточно оптимистично.

КАК БОЛЕЗНЬ ЛГМ ПОВЛИЯЛА НА ТО, ЧТО ВЫ СТАЛИ ТЕМ ЧЕЛОВЕКОМ, КОТОРЫМ ЯВЛЯЕТЕСЬ СЕГОДНЯ: 

Я готов принять любые вызовы!

ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ЛГМД: 

.

ЕСЛИ БЫ ЗАВТРА МОЖНО БЫЛО БЫ "ВЫЛЕЧИТЬ" ВАШ ЛГМД, ЧТО БЫ ВЫ СДЕЛАЛИ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ:

Если бы завтра меня вылечили, я бы бегал и делал все, что никогда не мог!

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews