09/22/2015: 

ИМЯ: Bình  ВОЗРАСТ: 30

Страна: Vietnam

LGMD Подтип: LGMD2A / Calpainopathy

 

В КАКОМ ВОЗРАСТЕ ВАМ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ:

I was diagnosed with LGMD when I was 14 years old

КАКОВЫ БЫЛИ ВАШИ ПЕРВЫЕ СИМПТОМЫ:  

I experienced difficulty in walking, running, and climbing stairs

ЕСТЬ ЛИ У ВАС ДРУГИЕ ЧЛЕНЫ СЕМЬИ, СТРАДАЮЩИЕ ЛГМ: 

No, I am the only person in my family with this diagnosis

ЧТО, ПО ВАШЕМУ МНЕНИЮ, ЯВЛЯЕТСЯ НАИБОЛЬШЕЙ ТРУДНОСТЬЮ В ЖИЗНИ С ЛГМД: 

The greatest challenge for me is that I cannot  do some things such as walking and running.  I tried to control my brain to have enough energy to do the activities that I want.

КАКОЕ ВАШЕ САМОЕ БОЛЬШОЕ ДОСТИЖЕНИЕ:

One of my biggest achievement is that I have family, friends, and neighbors who encourage me to live a fairly optimistic life.

КАК БОЛЕЗНЬ ЛГМ ПОВЛИЯЛА НА ТО, ЧТО ВЫ СТАЛИ ТЕМ ЧЕЛОВЕКОМ, КОТОРЫМ ЯВЛЯЕТЕСЬ СЕГОДНЯ: 

I am ready to face all challenges!

ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ЛГМД: 

I want the world to know that a cure is needed to treat and cure all the LGMD patients 🙂

ЕСЛИ БЫ ЗАВТРА МОЖНО БЫЛО БЫ "ВЫЛЕЧИТЬ" ВАШ ЛГМД, ЧТО БЫ ВЫ СДЕЛАЛИ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ:

If I were cure tomorrow, I would run and do everything I never could do!

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews