10/16/2016

ИМЯ: Аннет               ВОЗРАСТ: 40-50 лет

СТРАНА: Ирландия

LGMD Подтип: LGMD2B

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз был поставлен в возрасте 38 лет.

Каковы были ваши первые симптомы:

Я спотыкался и падал. Мне также было трудно подниматься из сидячего положения и спускаться по лестнице.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Нет, я единственный человек в моей семье с таким диагнозом.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Недостаточная осведомленность преобладает. Кроме того, многие объекты в Дублине (транспорт, рестораны, некоторые театры) даже близко не доступны для инвалидных колясок.

LGMD повлияла на мою профессиональную жизнь, поскольку я больше не могу работать полный рабочий день, и это имело финансовые последствия.

Какое ваше самое большое достижение:

Я стараюсь сохранять позитивный настрой и оптимизм. Мне повезло, что я могу вести практически независимый образ жизни. Я рад, что принимаю участие в исследовании клинических результатов в Ньюкасле, Великобритания (там замечательные люди).

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Я ценю то, что могу сделать, и стараюсь не унывать по поводу того, что уже невозможно.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

У меня есть замечательная семья и круг друзей, которые никогда меня не подводили.

LGMD - это вызов, но при наличии хорошей системы поддержки жизнь может быть хорошей. Для того чтобы ГЛМД лечилась и не стала состоянием, меняющим жизнь, необходимо увеличить финансирование.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Я бы играла с моей любимой племянницей Эмили, водила ее в парк и делала все то, что должна делать хорошая тетя.

Чтобы прочитать другие "Интервью LGMD Spotlight" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью LGMD Spotlight Interview, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews