11/06/2015

ИМЯ: Siri  ВОЗРАСТ: 28 лет.

СТРАНА: Норвегия

LGMD Подтип: LGMD2A / Кальпаинопатия

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Мне поставили диагноз, когда мне было 26 лет.

Каковы были ваши первые симптомы:

Я начал испытывать необъяснимую усталость в 16 лет. Когда мне было 19 лет, я заметила, что мне трудно укладывать свои

правую руку над головой. В начале 20-х годов мои пяточные связки начали меня беспокоить, будучи очень тугими. Несколько лет

Позже мне стало трудно преодолевать лестницы и низкие сиденья, и я уже не могла бегать и прыгать.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Нет, я единственный член семьи с LGMD2A.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Повседневные задачи, которые люди воспринимают как должное, иногда меня очень расстраивают. Например, выход из

Стул, поворот в постели или завязывание шнурков - все эти мелочи утомляют меня, и я не люблю тратить время.

энергию на это. Но настоящая борьба - это дополнительная работа, связанная с инвалидностью. Люди не видят всего того.

Часы, которые я трачу на оформление документов, получение необходимых вещей и выяснение своих прав, физиотерапию, визиты к врачу и так далее, или все то время, которое я "трачу" на отдых, потому что однажды переусердствовал. Зависимость от других людей - это тоже испытание.

Какое ваше самое большое достижение:

Я проучилась 6 лет в университете и получила диплом преподавателя. Я также посетила множество различных

Несмотря на трудности, я побывал в разных странах и совершал походы в горы.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Это научило меня не принимать все как должное. Это сделало меня более скромной и благодарной за все мелочи жизни. Она научила меня не торопиться, быть более терпеливой и смело просить о помощи в решении мелких задач. И наслаждаться каждым днем! Это также заставило меня быть более креативной, потому что мне приходится находить новые способы делать что-то. И у меня появилось так много новых друзей! Мне это нравится.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

То, что она действительно существует, - уже хорошее начало! И что она влияет на людей по-разному, но для большинства из нас это

Очень обидно/депрессивно терять способности со временем. Мы постоянно имеем дело с этим, поскольку это

прогрессирующая болезнь. Это постоянное горе. И что оно затрагивает и наших близких. Будьте добры, всегда.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Я бы побежал! И прыгать повсюду. И я бы танцевала всю ночь напролет! И я бы помогала своим друзьям двигаться или что-то в этом роде, хаха .

 

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.