12/10/2015

ИМЯ:  Michal   ВОЗРАСТ: 35 yrs. old

СТРАНА: Poland

LGMD Подтип: Unknown

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

I was diagnosed when I was 25 years old.

Каковы были ваши первые симптомы:

When I was a baby, my neck muscles were too weak and I had difficulty holding my head up.  I was delayed and didn’t start to walk until I was 4year old.  I stopped walking at the age of 14.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

NO , I’m the only person in my family who has this disease.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD: For me the greatest challenge is that I cannot do some things such as walking, running. stand without help, get dressed, etc.   I tried to control my activities so that I have enough energy to do the activities that I want to do.

Какое ваше самое большое достижение:

One of the biggest achievement in my life is that I have real great parents, friends, and colleagues who encourage me to live a fairly optimistic life and let me forget about my disability.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

I have become more insensitive to pain and I’m not fearful of any challenges

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

I want the world to know that people with LGMD may need more help to live independently – such as a personal care attendant,  improved access to adaptive and assistive equipment as well as medicines.  A cure and treatment is needed to treat all the LGMD patients.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

I think if I were cure tomorrow, I would run and do everything I never could do!

 

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.