LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW" - 01/07/2016

ИМЯ: Джанет   ВОЗРАСТ: 33 года

СТРАНА: Соединенные Штаты

LGMD Подтип: LGMD2B

 

В КАКОМ ВОЗРАСТЕ ВАМ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ:

В 17 лет мне был поставлен ошибочный диагноз "полимиозит", а спустя годы, в возрасте 28 лет, мне поставили диагноз LGMD2B.

КАКИЕ У ВАС БЫЛИ ПЕРВЫЕ СИМПТОМЫ:

Мне стало трудно подниматься по лестнице, бегать, танцевать, я не мог играть в футбол, а также заниматься другими видами спорта.

ЕСТЬ ЛИ У ВАС ДРУГИЕ ЧЛЕНЫ СЕМЬИ, СТРАДАЮЩИЕ LGMD:

До меня в семье не было случаев заболевания LGMD.

ЧТО, ПО ВАШЕМУ МНЕНИЮ, ЯВЛЯЕТСЯ НАИБОЛЬШЕЙ ТРУДНОСТЬЮ В ЖИЗНИ С LGMD:

Потеря независимости далась мне очень тяжело. Я больше не могу ходить на большие расстояния. Теперь мне нужно кресло с электроприводом, чтобы передвигаться. Я не могу самостоятельно ухаживать за своими двумя детьми, которым 2 года и 3 месяца. Мне нужен кто-то, кто поможет мне ухаживать за ними.

КАКОЕ ВАШЕ САМОЕ БОЛЬШОЕ ДОСТИЖЕНИЕ:

Моим самым большим достижением стало принятие своей болезни. Я морально подготовилась к переходу на кресло с электроприводом, и теперь, когда я нахожусь вне дома, все может быть немного проще.

КАК БОЛЕЗНЬ ЛГМ ПОВЛИЯЛА НА ТО, ЧТО ВЫ СТАЛИ ТЕМ ЧЕЛОВЕКОМ, КОТОРЫМ ЯВЛЯЕТЕСЬ СЕГОДНЯ:

Я стал гораздо более сильным человеком. Несмотря на препятствия, связанные с моим заболеванием, жизнь продолжается, и я хочу и буду делать все возможное для себя и своей семьи.

ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ЛГМД:

Это редкое заболевание, но оно существует, и важно повышать осведомленность о нем, что поможет найти методы лечения и лекарство.

ЕСЛИ БЫ ВАШ ЛГМД МОЖНО БЫЛО "ВЫЛЕЧИТЬ" ЗАВТРА, ЧТО БЫ ВЫ СДЕЛАЛИ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ:

Я бы побежала к своим детям и подняла их в воздух!

 

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.