03/28/2016

LGMD "ИНТЕРВЬЮ В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ"

Имя:  Эмили     Возраст: 29 лет.

Страна: Великобритания

LGMD Подтип: LGMD2B

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз LGMD2B подтвердился в 28 лет, но уже в 24 года у меня были подозрения.

Каковы были ваши первые симптомы:

Моим первым симптомом было затруднение при подъеме по лестнице, а также я заметила, что не могу встать на носочки, чтобы дотянуться до книг на книжной полке.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Нет, только я - в полном одиночестве!

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Есть много проблем. Например, пытаться быть принятым как "инвалид", когда я не пользуюсь инвалидным креслом. Мне кажется, что люди не хотят говорить со мной на эту тему, что может очень сильно изолировать! Временами я чувствую себя неловко и тревожно. Падать на глазах у людей - это хуже всего, а делать то, что я когда-то мог, - это очень грустно. Я скучаю по возможности бегать! А еще по необходимости пытаться объясниться. Я часто шатаюсь и чувствую себя жалкой или слабой.

Какое ваше самое большое достижение:

В данный момент я ухожу из дома и живу самостоятельно в сельской местности. Я также работаю волонтером в организации Muscular Dystrophy UK в качестве помощника, что для меня является удивительным достижением.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Благодаря заболеванию LGMD у меня определенно изменилось мировоззрение! Я научилась ценить меньшие вещи в жизни и стала более целеустремленной в достижении целей любого масштаба. Я чувствую себя очень позитивно и хочу перевернуть свой диагноз, чтобы сосредоточиться на хороших вещах, а не на плохих. Я стала более осознанной и сопереживающей, хочу помогать другим, как себе. Это также способствовало развитию моего "злого" чувства юмора!

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Все! Я просто хочу, чтобы люди понимали всю сложность этих условий и самого заболевания.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Это сложный вопрос, их так много!

Наверное, сначала я бы хотел бегать, а потом сесть на спортивный мотоцикл и научиться ездить!

 

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт:  https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews