ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Донна-Мари

06/24/2016

LGMD "Spotlight Interview"

Имя: Донна-Мари      Возраст: 32 годаLGMD2i - Donna-Marie

Страна: Великобритания

LGMD Подтип: LGMD2i

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Я начал проходить тесты в 12 лет, в 13 лет мне поставили диагноз "мышечная дистрофия", а еще через несколько лет определили ее подтип.

Каковы были ваши первые симптомы:

На уроках физкультуры я обычно был медленнее других детей. Учителя замечали, что я не успеваю, но понимали, что я слишком люблю быть в хороших туфлях и стараюсь изо всех сил!

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Нет, я 100% уникальный J

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Самая большая проблема для меня - это то, как это влияет на меня психологически; я знаю, что мне повезло с моим LGMD и что у меня могли бы быть гораздо более серьезные проблемы, поэтому я стараюсь не жаловаться на это слишком сильно, но я провела пару лет, желая спрятаться от людей, которые смотрят на меня и мою хромоту. Мой 4-летний парень изменил мое отношение к инвалидности больше, чем я могла себе представить, и хотя меня больше не волнует, что люди смотрят на меня, я иногда испытываю трудности, когда мы выходим на улицу, так как мне неловко за него, когда люди смотрят на нас, и я чувствую, что в его возрасте он должен быть с кем-то "нормальным".

Я также ненавижу, что не могу уйти во время спора, особенно если я сижу на низком стуле, ха-ха!

Какое ваше самое большое достижение:

Я бы с удовольствием сказал, что мое самое большое достижение связано с карьерой, но должен сказать, что в этом плане мне нечем похвастаться. Но я считаю своим достижением то, что мне удается не останавливаться на достигнутом и сохранять позитивный настрой. У меня скромная карьера, но я все равно работаю и общаюсь. Я больше не пытаюсь спрятаться, чувствуя себя Квазимодо!

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

LGMD заставила меня быть благодарной за удивительных людей, которые есть в моей жизни. Я не могла бы пожелать лучшей семьи, партнера или друзей.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Я хочу, чтобы весь мир знал, что LGMD не влияет на мой мозг или мои глаза!

Мне не нужно, чтобы со мной разговаривали как с ребенком, и я вижу, как меня подталкивают, шепчут и смотрят.

 

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Я мог бы перечислить множество вещей, но на самом деле я думаю, что самое первое, что я бы сделал, - это отправился праздновать, выпив столько, сколько смогу, и не беспокоясь о том, что если я упаду, то останусь лежать! И, может быть, потанцевать в нескольких барах J

Но так как это был довольно скудный ответ, я хочу добавить, что после этого я бы отправилась в прекрасный отпуск со своим парнем и семьей, где никому из них не пришлось бы беспокоиться о том, что земля слишком неровная, или есть ли ступеньки, или что я не могу ходить по пляжу, или заходить/выходить из бассейна, или вставать со стула.

 

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.