LGMD "ИНТЕРВЬЮ В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ"

Имя: Скотт  Возраст: 48 лет

Страна: Соединенные Штаты

LGMD Подтип: LGMD 2L - также известна как аноктаминопатия

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Хотя моя болезнь началась около 15 лет назад, недавно мне поставили окончательный диагноз - МД конечностей типа 2L. До сих пор врачи говорили мне только о том, что это LGMD.

Каковы были ваши первые симптомы:

Мне стало трудно подниматься по лестнице и бегать.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Нет

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Я всегда была независимым человеком. Поскольку я единственный ребенок, я всегда все делала сама. В последнее время мне все чаще приходится полагаться на семью и друзей. Кроме того, меня сводит с ума то, сколько времени у меня теперь уходит на все дела.

Какое ваше самое большое достижение:

Я горжусь тем, что окончила колледж и получила диплом.

Кроме того, я счастлив, что проработал 30 лет в одной и той же компании, прежде чем мне пришлось уволиться из-за того, что я страдал от болезни.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Я все еще пытаюсь развить в себе терпение. Я горжусь тем, что выполняю задачи, которые раньше воспринимал как должное.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Пожалуйста, продолжайте поддерживать местные и национальные благотворительные организации MD, будь то финансовая поддержка или добровольная помощь нуждающимся. Это очень ценится.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Прогуляйтесь без посторонней помощи по берегу океана на одном из местных пляжей.

 

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews