ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Тони
LGMD "Spotlight Interview"
Имя: Тони Возраст: 32
Страна: Соединенные Штаты
LGMD Подтип: LGMD2i
В КАКОМ ВОЗРАСТЕ ВАМ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ:
Диагноз LGMD был поставлен мне в 26 лет в Кливлендской клинике, а в прошлом году с помощью генетического тестирования мне был официально поставлен диагноз 2i.
КАКИЕ У ВАС БЫЛИ ПЕРВЫЕ СИМПТОМЫ:
Оглядываясь назад, я всегда старался не отставать от других детей во время занятий спортом, походов, бега и т.д. Мои первые заметные симптомы "что-то не так" начали проявляться, когда я гастролировал по стране с группами и загружал оборудование каждую ночь около 10 лет назад. Я начал с трудом делать то, с чем раньше у меня никогда не было проблем (подниматься по лестнице без перил, нести большое снаряжение и т. д.) Я продолжал замечать, что мелкие вещи становятся все сложнее в колледже, но (конечно же) игнорировал это в течение многих лет.
ЕСТЬ ЛИ У ВАС ДРУГИЕ ЧЛЕНЫ СЕМЬИ, СТРАДАЮЩИЕ ЛГМ:
Неа. Только я.
ЧТО, ПО ВАШЕМУ МНЕНИЮ, ЯВЛЯЕТСЯ НАИБОЛЬШЕЙ ТРУДНОСТЬЮ В ЖИЗНИ С LGMD:
Приспосабливаться, адаптироваться и отказываться от того, что мне очень нравилось. Приходится быть крайне осторожным, казалось бы, с каждым движением. Я очень скучаю по таким вещам, как пробежка (даже если она не совсем грациозна), прогулка за продуктами и просто беспрепятственное перемещение из точки А в точку Б.
КАКОЕ ВАШЕ САМОЕ БОЛЬШОЕ ДОСТИЖЕНИЕ:
Закончил колледж, отложив его на потом, чтобы заниматься музыкой и путешествовать по всему миру с друзьями. Написание комедии для независимого фильма, веб-сериала и книги. Переехать в Лос-Анджелес, сделать карьеру в сфере развлечений/медиа и выйти замуж за самого идеального для меня человека на свете.
КАК БОЛЕЗНЬ ЛГМ ПОВЛИЯЛА НА ТО, ЧТО ВЫ СТАЛИ ТЕМ ЧЕЛОВЕКОМ, КОТОРЫМ ЯВЛЯЕТЕСЬ СЕГОДНЯ:
Это значительно улучшило мои навыки решения проблем, сделало меня более изобретательным, творческим и терпеливым. Я смог применить это в своей карьере и других сферах жизни, что определенно сделало меня лучшим партнером по команде, другом, мужем и творческой личностью. По крайней мере, я так думаю и надеюсь, что другие со мной согласятся!
ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ЛГМД:
Хорошим началом было бы донести до всего мира, что это заболевание существует. Что это серьезная проблема для тех, кто страдает от нее, но многие из нас живут счастливой/продуктивной жизнью, и на горизонте маячат методы лечения, и мы были бы рады помощи и пониманию каждого, чтобы продвинуть их к финишной черте.
ЕСЛИ БЫ ЗАВТРА МОЖНО БЫЛО БЫ "ВЫЛЕЧИТЬ" ВАШ ЛГМД, ЧТО БЫ ВЫ СДЕЛАЛИ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ:
Блин... Я постоянно думаю об этом, так что у меня уже есть план на день: Я бы взял свою собаку на хорошую, долгую прогулку (может быть, пробежку?). Я бы носил все продукты в дом, вместо того чтобы поручать это моей маленькой жене. Я бы поиграл в мешки с парнями из колледжа и, возможно, попробовал бы этот "пеший туризм", который так любят жители Лос-Анджелеса.
**********
Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews
