ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Келси

LGMD "Spotlight interview"

Имя: Келси   Возраст: 23 года.lgmd2j-kelci

Страна: Австралия

LGMD Подтип (если известно): LGMD2J - титинопатия

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз мне поставили совсем недавно, в возрасте 23 лет.

Каковы были ваши первые симптомы:

Сначала я заметил, что мне приходится сознательно думать о том, чтобы ступить на тротуар или уступ. Затем я заметил, что подниматься по лестнице становится все труднее, как и ходить на большие расстояния.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Да, один из братьев и сестер.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Самой большой проблемой в жизни с LGMD является то, что повседневная деятельность, такая как ходьба на расстояние или подъем по лестнице, дается мне с трудом, ведь когда-то я не задумывался об этом. Еще одна трудность для меня - редкая форма мышечной дистрофии, поскольку для меня практически нет информации, к которой я мог бы отнестись или предсказать, что может произойти.

Какое ваше самое большое достижение:

Для меня болезнь LGMD все еще очень нова, ведь диагноз мне поставили всего 3 месяца назад, и я все еще пытаюсь приспособиться и понять, как жизнь с LGMD отразится на моем будущем. Мое самое большое достижение - просто научиться сохранять позитивный настрой и включить мышечную дистрофию в свою жизнь.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Я считаю, что научилась ничего не принимать как должное и ценить то, что у тебя есть, пока оно у тебя есть. Это так важно - оставаться позитивным!

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Я думаю, важно понимать, что мы все еще остаемся теми же людьми, что и раньше. Люди также должны знать, что для человека с LGMD не все дни одинаковы, в некоторые дни нам будет лучше, чем в другие, и то, что мы можем делать в один день, мы можем не делать в следующий.

 

 

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.