ИНТЕРВЬЮ С LGMD SPOTLIGHT

Имя: Анна   Возраст: 36 лет

Страна: Канада

LGMD Подтип: LGMD2I

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

В раннем детстве (где-то в начальной школе) мне поставили диагноз "неспецифическая мышечная миопатия". Позже, когда мне было 26 лет, мне поставили "рабочий диагноз" LGMD. Наконец, в возрасте 36 лет мне официально/клинически поставили диагноз LGMD 2I с помощью генетического тестирования.

Каковы были ваши первые симптомы:

Я не знаю точно, какими были мои первые симптомы, потому что, хотя у меня была эта болезнь с рождения, мои родители никогда не говорили со мной об этом. Они считали, что раз мои симптомы не влияют на мою жизнь с медицинской точки зрения, то нет необходимости зацикливаться на них. Оглядываясь назад, я могу предположить, что моими самыми ранними симптомами (которые я могу вспомнить) были ходьба на носочках и боль в икрах. Я также помню, что не мог с легкостью участвовать в некоторых спортивных мероприятиях, таких как бег по пересеченной местности и гимнастика.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

У меня три брата. Интересно, что два ближайших ко мне брата страдают LGMD, а мой младший брат (он на семь лет младше) вообще не страдает этим заболеванием и, более того, чрезвычайно атлетичен.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Для меня первой серьезной проблемой являются постоянно меняющиеся потребности, связанные с этим заболеванием, - иногда очень трудно идти в ногу со временем! Например, вы привыкли выполнять определенную задачу одним способом, и вдруг в один прекрасный день вы больше не можете ее выполнять (или обнаруживаете, что вообще не можете ее выполнять). Также вы покупаете оборудование, которое помогает вам, и оно работает какое-то время, но затем вы достигаете места, где оно больше не помогает, и вам приходится либо покупать еще одно оборудование, либо придумывать что-то другое.

Вторая самая большая проблема жизни с LGMD для меня - это незнание того, как эта болезнь повлияет на ваше будущее. У каждого болезнь прогрессирует по-разному, в разной степени и с разной скоростью, поэтому трудно предугадать, каковы будут ваши будущие потребности, или спланировать какое-либо будущее, потому что физически вы просто не знаете, в какой форме вы будете.

Какое ваше самое большое достижение:

Я очень много работаю, чтобы жить полной жизнью, поэтому мне трудно назвать какое-то одно достижение. Иногда, живя с болезнью, мне кажется, что просто встать с постели - мое самое большое достижение. Но если говорить серьезно, я мать двоих детей (родного и приемного), и наблюдение за их ростом доставляет мне огромную радость и дает мне чувство огромного удовлетворения. Кроме того, я почти десять лет была приходским священником, и поэтому мне выпала большая честь пройти с людьми через самые трудные времена. Осознание того, что я, возможно, помог им пережить этот трудный период (пусть даже в малой степени), вызывает у меня чувство гордости.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

LGMD повлияла на мою жизнь во многих отношениях. Оно научило меня быть адаптивной к окружающей среде. Я думаю, что, живя с этим заболеванием, вы естественным образом учитесь мыслить нестандартно.

Это также научило меня не зацикливаться, потому что, когда зацикливаешься, чувствуешь себя "застрявшим", а это не полезно и не здорово. ЛГМД также дала мне дар ценить все мелочи жизни. Самое главное, ЛГМД дала мне способность не относиться к себе так серьезно. Моя младшая дочь регулярно говорит мне, что я "дурачок", и я не против этого - жизнь слишком коротка и слишком неопределенна, чтобы не сделать паузу и не посмеяться от души. Один из моих жизненных девизов гласит: "Если план "А" не сработает, в алфавите есть еще двадцать пять букв!". J

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Эта болезнь влияет на всех по-разному, и даже на одного и того же человека она влияет по-разному в зависимости от дня и окружающей обстановки. Это означает, что иногда человек с рассеянным склерозом может испытывать сильное беспокойство. Иногда, казалось бы, простая и обыденная задача для трудоспособного человека может показаться непосильной для человека с рассеянным склерозом из-за процесса и/или физических барьеров, связанных с ней. Все, что я могу сказать миру, друзьям, семье и тем, кто за ними ухаживает, - это то, что важно любить и поддерживать людей с рассеянным склерозом не только физически, но и эмоционально и психологически - даже если вы не совсем понимаете, что они чувствуют и почему.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Если бы я проснулась сегодня и у меня не было никаких симптомов, я бы, без сомнения, отправилась прямо на пляж!

 

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews.