ИНДИВИДУАЛ С ЛГМД: Сесилия
Интервью LGMD Spotlight
Имя: Сесилия ВОЗРАСТ: 36 лет
Страна: Аргентина
LGMD Подтип: LGMD2A/кальпаинопатия
В каком возрасте вам поставили диагноз?
Мне поставили диагноз, когда мне было 12 лет.
Каковы были ваши первые симптомы:
Я начал ходить на носочках. Кроме того, с самого детства мама заметила у меня замедленную реакцию, например, когда я гонялся за мячом.
Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD?
Нет, в моей семье только у меня LGMD.
Что, по вашему мнению, представляет наибольшую сложность в жизни с LGMD?
Самой большой проблемой было привыкнуть к первым изменениям, к тому, что я стал не в состоянии делать: например, подниматься по лестнице и вставать с пола. На более продвинутом этапе - выработать стратегии, позволяющие вставать с кровати, со стула и т. д., а затем - оплакать потерю способности ходить и начать пользоваться инвалидным креслом или скутером неполный или полный рабочий день.
Кроме того, это был вызов - найти баланс и знать пределы своего тела. Знать, как далеко я могу зайти, не изнуряя себя; решать, что делать самому, а когда просить о помощи.
Хорошо то, что я научился принимать изменения, быть умным и креативным, придумывать решения, как сделать что-то по-другому, и искать альтернативы.
Какое ваше самое большое достижение?
Мое главное достижение в том, что я всегда добивался того, чего хотел, и продолжаю добиваться. В этом большая заслуга моей семьи, они всегда учили меня, что болезнь - это не преграда и не оправдание, что все возможно, если "найти способ", что есть альтернативный путь, который может иметь препятствия, но приведет нас к цели.
Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня?
Если бы у меня не было этой болезни, я бы не стал тем человеком, которым я являюсь. Испытания помогли мне вырасти и стать сильной. Я не отрицаю того, что не могу сделать, и обстоятельств, которые на меня влияют. Я развил в себе способность с позитивным настроем противостоять происходящим изменениям. Я знаю, что так или иначе все всегда налаживается.
Это повлияло на мою профессиональную карьеру и область, в которой я выбрала работать. Я работаю в неправительственных организациях, отстаивая права людей с ограниченными возможностями, особенно в том, что касается физической доступности. Кроме того, здесь, в Аргентине, я состою в Ассоциации мышечной дистрофии и пишу статьи, в которых подбадриваю тех, кто сталкивается с ситуациями, приводящими к инвалидности.
Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD?
- Что эта болезнь, как и многие другие, не делает людей хуже других.
- Чтобы развеять мифы, например, о том, что мы слабые и хрупкие.
- Переступить через предрассудки.
- Чтобы у нас были равные права: чтобы мы могли учиться, работать, влюбляться и добиваться многого.
Я человек, который намерен жить полной жизнью. Разве не это ищут все?
Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь?
Я могу представить себе столько всего! Ничего особенного, просто воссоединиться со своим телом: бегать, прыгать, подниматься по лестнице, кататься на велосипеде, играть с племянником на полу, посещать все места, куда я не могла попасть.
И, конечно, у меня было бы больше стимулов продолжать помогать тем, кто все еще ждет лекарства! Я участвую в этом.
Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews
