LGMD "ИНТЕРВЬЮ В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ"

 

Имя: Дарлин    Возраст: 65 лет

Страна: Соединенные Штаты

LGMD Подтип: Недисферлиновая миопатия Мийоши

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз мне поставили в возрасте 64 лет.

Каковы были ваши первые симптомы:

Оглядываясь назад, я теперь понимаю, что симптомы начались в 40 лет или даже раньше. Я всегда вел активный образ жизни, но с годами такие навыки, как бег, катание на лыжах и коньках, становились все сложнее, поэтому я занялся другими видами деятельности, такими как езда на велосипеде, гиревой спорт, тренировки с гирями и CrossFit. С симптомами болезни Рейно я справлялся, одеваясь теплее. Видимое истощение мышц в икрах в начале 60-х годов положило начало моему годичному пути к диагнозу. К тому времени 80-90% обеих гастрокнемических мышц были замещены жиром.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Нет, но у двух сестер был ювенильный диабет. Одна умерла от осложнений на сердце в 53 года. Другой, которой сейчас 58 лет и у которой хрупкое здоровье, в 39 лет сделали имплантацию почки/поджелудочной железы.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Будучи совладельцем тренажерного зала CrossFit, я постоянно пытаюсь найти баланс между нагрузкой, достаточной для поддержания здоровых мышц сильными и подвижными, но не настолько тяжелой, чтобы разрушить мышцы, подверженные риску. Пока что влияние болезни на мою жизнь минимально: я продолжаю выглядеть, чувствовать себя и двигаться моложе, чем среднестатистический 65-летний человек. Я стараюсь сосредоточиться на том, что я могу делать каждый день, и напоминаю себе, что все, а не только я, сталкиваются с прогрессирующим дегенеративным заболеванием под названием старение.

Какое ваше самое большое достижение:

Когда я росла с сестрами-диабетиками, я осознала важность правильного питания и регулярных физических упражнений. Я понимаю, что то, что я кладу в рот, имеет значение, и что достаточный сон и восстановление после стресса необходимы, независимо от того, что вас беспокоит. Хотя я не могу с уверенностью сказать, что здоровые привычки помогают свести к минимуму симптомы, я верю в то, что это так, и буду продолжать действовать как можно активнее в этом направлении. Будучи тренером, я имею возможность моделировать отличную практику здорового образа жизни и тесно сотрудничать с нашими членами, чтобы они сами могли воспользоваться этими преимуществами. Я стал тренером CrossFit в 60 лет (после 35-летней карьеры газетного журналиста), и очень приятно, когда другие говорят тебе, что ты помог им изменить свою жизнь к лучшему.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

За десятилетия до постановки официального диагноза непонятные физические ограничения заставляли меня искать другие способы вести активный образ жизни и вносить свой вклад в сообщество спортсменов, соревнующихся в выносливости на открытом воздухе. Жизнестойкость, физическая активность и сила - это часть моей личности, которую я буду стараться сохранить до тех пор, пока буду в состоянии. Я рассчитываю на то, что этот образ мышления поможет мне справиться с любыми неопределенностями в будущем.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Мышечная дистрофия - редкое заболевание с бесконечным количеством индивидуальных вариаций. А поскольку лекарства от нее нет, и у компаний-производителей лекарств мало финансовых стимулов для его поиска, диагноз часто становится концом интереса к вам со стороны медицинских работников. Найдите поддержку там, где это возможно, и будьте сами себе защитником.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Я бы хотела покататься на беговых лыжах. Мы живем в системе троп, которые соединяются с 54-километровой американской лыжной трассой Birkebeiner, и я бы хотела испытать острые ощущения, грациозно скользя по холмам и долинам этой прекрасной лесной трассы.

 

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews