Имя: Ральф  Возраст: 24 года.

Страна: Южная Африка

LGMD Подтип: LGMD2B

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз мне поставили в возрасте 23 лет - сразу после окончания курса спасательного дайвинга.

Каковы были ваши первые симптомы:

Я веду очень активный, насыщенный адреналином образ жизни и, заметив, что с каждым днем бегаю все медленнее и медленнее, начал тренироваться все интенсивнее и интенсивнее. Но в итоге мое тело становилось все слабее и слабее. После завершения погружения я решил обратиться за помощью.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Нет, я один, и моя семья очень переживала, когда узнала о моем диагнозе. На меня это не повлияло. Просто воспринимал это как еще одно испытание. Но через некоторое время реальность стала реальностью... если вы понимаете, о чем я.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Принятие. Тот факт, что я не могу заниматься всеми видами деятельности, которыми занимался раньше, - довольно сложное испытание. Трудно было отказаться от прыжков с парашютом, рафтинга и езды по бездорожью, потому что это давало слишком большую нагрузку на руки и ноги.

Какое ваше самое большое достижение:

Жить жизнью, о которой мечтает большинство людей, и быть вдохновением для всех, кто меня окружает. Когда у вас есть правильное мышление и сильная воля, нет ничего, чего бы вы не смогли достичь.

Есть одна история, которая вдохновляет меня на полноценную жизнь. Публий Гораций Коклес был офицером в армии древнеримской республики, который прославился тем, что защищал Понс Сублиций во время войны между Римом и Клузием. Стихотворение гласит: Тогда произнес храбрый Гораций, капитан ворот: "Каждому человеку на этой земле. Смерть приходит рано или поздно. И как умереть лучше, чем столкнуться со страшными трудностями".

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Я всегда верила, что меня не сломить. С тех пор как мне поставили диагноз, я поняла, что меня не остановить. Есть только жизнь и смерть, и если я выбираю жизнь, то мои мечты находятся всего в нескольких шагах от меня. И я намерена преодолеть этот разрыв.

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Никогда не относитесь свысока к людям, страдающим от какой-либо формы заболевания. Мышление, с которым вам придется жить и преодолевать такое препятствие, может оказаться слишком сильным для вас.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Я бы начал бегать и никогда не останавливался, пока мои ноги не сломаются, потому что на этот момент... я буду свободен!

Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews