LGMD "ИНТЕРВЬЮ В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ"

Имя: Феликс  Возраст: 35 лет

Страна: Бразилия

LGMD Подтип: LGMD2A / Кальпаинопатия

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз мне поставили в 11 лет.

Каковы были ваши первые симптомы:

Мои первые симптомы: падения, усталость, ходьба на кончиках пальцев. Кроме того, я не мог отставать от других людей моего возраста в физической активности.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Да, у меня есть сестра с LGMD2A.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Самым сложным было приспособиться к изменениям своего тела, выработать формы защиты от вероятных падений, тактику при подъеме и спуске по лестнице, осторожность, чтобы не наступить на некоторые препятствия, и всегда искать стул для опоры - особенно когда встаешь со стула на пол. Я всегда стараюсь быть осторожным со всем, что может повлечь за собой падение.

Какое ваше самое большое достижение:

Я научился играть на гитаре! Это был большой вызов, потому что сложность была огромной - особенно когда я держал инструмент и делал движения руками, чтобы играть на струнах гитары. Это может быть очень утомительно, но все же я справился.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Жизнь с LGMD научила меня и учит меня сегодня бороться и придавать жизни больше значения. Выживание в таком сложном мире требует много сил, и это делает меня лучшим человеком, особенно в общении с другими людьми. Есть ситуации, в которых мы живем, которые знают и понимают только те, кто разделяет с нами одну и ту же борьбу. Во всех жизнях этого мира есть Божий замысел. Я думаю, что LGMD, возможно, дал мне ощущение в жизни, самый большой вызов, который я мог бы иметь. Мы - противники, и, как в любой хорошей борьбе, я намерен сражаться до конца - разумеется, побеждая!

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Мир должен знать о LGMD, поскольку люди живут с этим заболеванием. Важно знать, как помочь делу. Знание этого не делает нас лучше или хуже других людей с физическими ограничениями. И, надеюсь, в ближайшем будущем мир узнает величайшую из всех новостей - что от этой болезни есть лекарство!

 

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Если бы завтра меня вылечили, я бы прославил имя Бога. Я бы мог играть в футбол, подниматься по лестнице, сидеть и стоять без посторонней помощи. Именно эти простые повседневные занятия, которым большинство людей не придают особого значения, являются мечтой для тех из нас, кто сидит в инвалидных креслах. Излечение станет эпической победой, о которой будут писать в учебниках истории.

 

* * * * * * Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, пожалуйста, посетите наш сайт по адресу https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews