LGMD "ИНТЕРВЬЮ В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ"

ИМЯ:  Хиллари   ВОЗРАСТ:  32 года.

СТРАНА:  США

LGMD Подтип:  LGMD2A / Кальпаинопатия

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Диагноз мне поставили в 13 лет.

Каковы были ваши первые симптомы:

Моими первыми симптомами были тугие ахилловы сухожилия, высокие своды и медленный бег. Я начал бегать так же, как мой старший брат, которому поставили диагноз LGMD2A в то же время, что и мне.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Да, у моего старшего брата (на 5 лет старше) тоже LGMD2A.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Самое сложное в работе с LGMD2A - это то, что она постоянно меняется. За последние 20 лет я придумал креативные способы выполнения повседневных задач. Такие простые задачи, как самостоятельный поход в туалет, приходилось много раз корректировать и создавать заново. В какой-то момент я использовал предплечья, лоб и перекладины, чтобы буквально вскарабкаться по стене из сидячего положения на унитазе. Поскольку болезнь постоянно меняется, мои обходные пути и "решения" работают только несколько лет, а затем я возвращаюсь к чертежной доске, чтобы придумать что-то новое.

Какое ваше самое большое достижение:

Моя семья - мое самое большое достижение. Я женился в 23 года, когда еще был вполне дееспособным человеком. За 9 коротких лет я стала инвалидом-колясочником. Нам с мужем посчастливилось усыновить двух прекрасных детей. Мой муж и двое детей - это мое все. Жизнь не всегда бывает легкой, но когда эти трое рядом со мной (или на моих коленях), я вспоминаю, как прекрасна жизнь на самом деле. Когда мне впервые поставили диагноз, я всегда беспокоилась о том, как буду бегать за детьми или спасать их от выбегания на улицу. Я никогда не представляла себя в инвалидном кресле, бегущей за ними! Знаете ли вы, что инвалидные коляски могут развивать скорость до 7 миль в час?! Оказалось, что мне не о чем беспокоиться. Я могу работать на полставки из дома и совмещать обязанности жены и матери.

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня:

Когда мне было 13 лет, я играл в баскетбол, волейбол и софтбол. Спорт был моим всем. Как можно себе представить, диагноз стал для меня полным шоком, и некоторое время я отрицал его. Во время отбора в волейбольную команду JV я была совершенно потрясена тем, что мои тренеры не думали, что я смогу удержаться на ногах. Они решили разрешить мне играть, но к концу сезона я смирилась с тем, что не такая быстрая, как мои товарищи по команде. Это стало для меня сильным эмоциональным ударом. К счастью, под влиянием родителей и друзей я решила попробовать что-то новое и стала баллотироваться в студенческое правительство, а также была редактором в ежегоднике. Занятость помогла, и я нашла новые вещи, которые мне нравились. Опыт и возможности, которые я получила, помогли мне получить стипендию для обучения в колледже и открыли новые возможности для лидерства в студенческом городке. Кроме того, у меня была возможность работать в гостиничном бизнесе последние 14 лет, а сейчас у меня есть должность, которая позволяет мне работать из дома. Занятость всегда была одним из лучших лекарств для моего психического здоровья, и, честно говоря, я не помню случая, когда я не была занята!

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD:

Повышение осведомленности о редких заболеваниях - задача не из легких. Когда вы увидите пожарных на акции Filling the Boot или увидите "Шамрок" на местных предприятиях, пожалуйста, продолжайте жертвовать. Эти деньги помогают продолжать исследования и отправлять детей в лагерь MDA. Я надеюсь, что исследования, которые проводятся сегодня, изменят жизнь людей.

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь:

Первое, что я делала, - бежала за детьми, подбрасывала их в воздух и играла до головокружения!

 

* * * Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт по адресу  https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews