LGMD "ИНТЕРВЬЮ В ЦЕНТРЕ ВНИМАНИЯ"

Имя:  Вики   Возраст: 44 года

Страна: Канада

LGMD Подтип: LGMD2A / Кальпаинопатия

 

В каком возрасте вам был поставлен диагноз: 

Диагноз мне поставили в возрасте 22 лет.

Каковы были ваши первые симптомы:

Мне было трудно подниматься по лестнице. Доктор сказал мне, что сухожилия в моих лодыжках короткие, затем он отправил меня к невропатологу для получения второго мнения, чтобы выяснить, нет ли у меня основного заболевания. путь они были короткими. Мой невролог отправил меня на биопсию мышц в Монреаль.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD: 

Нет, я единственный человек с LGMD в моей семье.

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD: 

Есть много проблем: оставаться независимым в одиночку в своем доме, вести активную жизнь в обществе и с друзьями. Сложно планировать поход в новое место. Я должен убедиться, что место доступно для инвалидного кресла, и спросить о наличии туалета. Также сложно сохранять позитивный настрой - когда вы не можете выполнить обычную задачу, пойти туда, куда хотите, или просто увидеть, как другие люди так легко передвигаются в общественных местах. 

Какое ваше самое большое достижение:

Моя семья - это мое первое большое достижение: мой муж, Дин, и наш сын, Тайлер. Благодаря им моя жизнь стоит того, чтобы жить; благодаря им я чувствую, что могу сделать все. Я очень благословенна. Я также очень горжусь тем, что занимаюсь сбором средств для доктора медицины. В прошлоеЯ организовывала ежегодный аукцион, онлайн-аукционы FB, дворовые распродажи, лотереи и т.д. Моей последней идеей стало изготовление и продажа фетровых украшений. Я начала делать их в январе 2016 года. Я разрабатываю выкройку, вырезаю ее на фетре, вручную сшиваю их вместе, а затем продаю их на Facebook. У них есть своя страница в FB: "Vicki's Handmade Ornaments for MD". Мы с мужем пожертвовали все материалы для их изготовления, я даже получила визитные карточки. Все доходы от продажи украшений идут в фонд MD Canada каждый год в июне на наш Марш за мышечную дистрофию. С момента начала работы я продала украшений на сумму ~$4000. В последние годы моя цель по сбору средств на Марш в пользу MD составляла $6000. Я всегда нахожу способ превысить свою цель.

Мы с мужем начали придерживаться режима здорового питания еще в марте. Благодаря этому мы оба стали легче и здоровее. Я смогла прекратить прием трех лекарств, которые принимала от воспаления, боли и высокого кровяного давления. Мы чувствуем себя прекрасно, и я люблю рассказывать об этом!

Как LGMD повлиял на то, что вы стали тем человеком, которым являетесь сегодня: 

С каждым днем я узнаю о себе все больше и больше. Мои трудности и прошлый опыт помогли мне узнать о себе много нового. Я научилась любить себя такой, какая я есть, а не за то, что я могу или не могу сделать. Я стала сильной, уверенной в себе личностью. Я поняла, что я такая, какая я есть, и инвалидное кресло не определяет меня! Я также состою в местной группе инвалидов. Каждую весну мы ходим в средние школы и рассказываем о жизни с инвалидностью и о том, как можно помочь людям с ограниченными возможностями. Благодаря этому мои публичные выступления прошли долгий путь. 

Что вы хотите, чтобы мир узнал о LGMD: 

Это редкая, но в то же время распространенная инвалидность. Некоторым из нас нравится, когда им протягивают руку помощи, некоторые любят делать все сами, как бы трудно это ни было. Все люди разные. Прежде чем помочь кому-то, спросите, и никогда не отказывайтесь от помощи человека с негативным отношением или характером. Я всегда улыбаюсь, потому что знаю, что у меня есть в жизни, и LGMD не может отнять у меня мою улыбку!

Если бы ваш LGMD можно было "вылечить" завтра, что бы вы хотели сделать в первую очередь: 

Вероятно, я бы делал многое: путешествовал, плавал, бегал, ходил по магазинам, работал, занимался спортом, посещал дома друзей с лестницей, заходил и выходил из машины. ваннаУбрать дом, я уверена, что могу составить длинный список... Многие из этих вещей я могу делать и сейчас, но в измененном виде. Было бы здорово делать эти вещи, не задумываясь, более беззаботно.

 

* * * Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, пожалуйста, посетите наш сайт на https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews