ИМЯ: Юнис  ВОЗРАСТ: 14 лет
СТРАНА: Сирия
LGMD SUB-TYPE: LGMD 2C

В каком возрасте вам был поставлен диагноз:

Мне поставили диагноз в 7 лет.

Каковы были ваши первые симптомы:

Симптомы начали проявляться, когда мне было 5 лет. В детстве я ходила на носочках.

Есть ли у вас другие члены семьи, страдающие LGMD:

Да, моему старшему брату и двум моим дядям (братьям моей матери) также поставлен диагноз LGMD2C. (Мой старший брат эмигрировал в Германию).

Что, по вашему мнению, является наибольшей проблемой в жизни с LGMD:

Для меня сейчас самые большие трудности - это бег, подъем по лестнице и самостоятельное посещение туалета.

Какое ваше самое большое достижение:

Я не знаю, какое мое самое большое достижение, но я горжусь тем, что все еще могу ходить и по-прежнему достаточно независима. Хотя одним из самых сложных испытаний, которые мне пришлось преодолеть в жизни, было завершение учебы, несмотря на "обстоятельства войны и перемещения" в Сирии.

КАК БОЛЕЗНЬ ЛГМ ПОВЛИЯЛА НА ТО, ЧТО ВЫ СТАЛИ ТЕМ ЧЕЛОВЕКОМ, КОТОРЫМ ЯВЛЯЕТЕСЬ СЕГОДНЯ:

LGMD научила меня быть терпеливой. Это также сделало меня более осознанным и открытым.

ЧТО ВЫ ХОТИТЕ, ЧТОБЫ МИР УЗНАЛ О ЛГМД:

Я хочу, чтобы мир узнал больше об этой болезни и всех различных типах LGMD. Кроме того, я хочу, чтобы люди знали, что больше исследований, посвященных LGMD, жизненно необходимы для поиска лекарства и лечения этих заболеваний. Я надеюсь, что ученые найдут лекарство от этой болезни. Я также хочу, чтобы люди принимали меры по ее предотвращению.

ЕСЛИ БЫ ЗАВТРА ВАШ ЛГМД МОЖНО БЫЛО "ВЫЛЕЧИТЬ", ЧТО БЫ ВЫ СДЕЛАЛИ В ПЕРВУЮ ОЧЕРЕДЬ:

Если бы LGMD вылечили завтра, первое, что я бы сделал, - это быстро побежал, а затем сыграл бы в футбол с друзьями.

 

* * * Чтобы прочитать другие интервью "LGMD Spotlight Interviews" или стать добровольцем для участия в предстоящем интервью, посетите наш сайт по адресу https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews 

* * * Пожалуйста, ставьте ЛАЙК, КОММЕНТИРУЙТЕ и ДЕЛИТЕСЬ этим постом, чтобы помочь повысить осведомленность о LGMD!